Sammlung verschiedener Blogs zum Thema Autismus

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Ellas Blog - Leben mit Autismus

Diese Zeilen werden die letzten für die nächsten Wochen sein. Ich melde mich erst 2020 mit neuen Beiträgen zurück. Wer „Ellas Blog“ schon eine Weile verfolgt, weiß, dass ich ab und zu kleine Auszeiten nehme, in denen ich mich zurückziehe, um neue Kraft zu tanken.Am Ende des Jahres wird die

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Ellas Blog - Leben mit Autismus

Nicht mehr in dieser Welt sein, lieber tot als Teil dieser Gesellschaft, Abschied, das war es, was ich in einem Abschiedsbrief meines 12 Jahre alten autistischen Sohnes beschrieben fand. Ich war zutiefst schockiert! Ja wir hatten Probleme in der Familie (drei Kinder nur 16 und 18 Monate voneinander entfernt und

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Es wird kälter, es ist nass und nebelig. Morgens stehen wir draußen und frieren langsam doch, während wir auf den Bus warten. Mütze und Schal sind schon länger Bestandteil der Garderobe und unser kleiner Flo ist auch froh über seine Winterjacke. Doch eine Winterjacke hängt bis jetzt noch brav an ihrem Garderobenplatz und möchte von ihrem Besitzer nicht angezogen werden. Da steht er, unser Philipp, mit seiner doch relativ dünnen Softshelljacke, die selbst mir mittlerweile zu kalt ist. Und ja, ich weiß, er hat im Vergleich zu manch anderen autistischen Kindern wirklich viel an.

Wenn es beim Thema Kleidung nur die Winterjacke wäre. Sich etwas anziehen, findet Philipp für so ziemlich überflüssig. Zuhause rennt er deshalb bevorzugt ohne herum. Wir ziehen ihn morgens an und spätestens nach dem ersten mal Toilette gehen, kommt er ohne auch nur ein Kleidungsstück am Körper wieder runter. Die meiste Zeit lassen wir ihn dann und nur wenn Besuch kommt, muss er sich wieder anziehen. Seltsamerweise gibt es da für ihn auch Unterschiede bei Besuchern, denn vor manchen zieht er sich nicht aus und bei anderen scheint offenbar eine Vertrauensbasis da zu sein und er zeigt sich eben so wie er sich zuhause am wohlsten fühlt. Was absolut gar nicht für ihn geht, wenn seine Kleidung nass wird und wir reden nicht von pitschnass, wir reden von kleinsten Tropfen oder einem Klecks beim Essen. Er kann die Sachen dann nicht mehr anbehalten und reißt sich diese förmlich vom Körper.

Wir haben uns ja langsam an den Anblick gewohnt und nehmen es so hin, statt 100 mal am Tag, ziehen wir ihn jetzt nur noch 10 mal am Tag an. Komischerweise beim Ausziehen kommen wir nur auf maximal 2 mal, morgens Schlafanzug aus und abends vielleicht die Tageskleidung. Selbst im Kindergarten hat er schon angefangen sich auszuziehen. Nachdem sie dachten, dass ihm vielleicht auch einfach heiß ist, haben wir uns darauf geeinigt, dass er ein T-Shirt drunter an hat und seinen Pulli ausziehen kann und er darf, dank Fußbodenheizung, barfuß rumlaufen.

Einmal waren wir bei meiner Schwester zu Besuch, es war unter der Woche und wir kamen direkt nach dem Kindergarten zu ihr zum Mittagessen. Philipp hatte keinen Bedarf zu essen und war direkt unten im Keller zum Spielen. Ich saß noch am Tisch, hab gegessen und mich mit meiner Schwester unterhalten. Da kam eine meiner Nichten und meinte: "Du Tante, der Philipp hat sich schon wieder ausgezogen." Ich sagte ihr, dass ich noch schnell fertig essen würde und dann komme. Zwischenzeitlich klingelte es aber an der Haustür und meine Schwester lies den Kaminkehrer herein, der wohin musste ... in den Keller. "Wundern sie sich nicht, da unten rennt ein nackter Junge herum." Ich fetzte schon die Treppe runter und hörte den Kaminkehrer nur lachen: "Ach was glauben sie, wie die Leute mir teilweise die Tür aufmachen."

Solche Geschichten erlebt man halt immer wieder mit Philipp. Wer uns und ihn kennt, ist nicht weiter überrascht, aber den ein oder anderen verdatterten Gesichtsausdruck haben wir schon erlebt und manchmal müssen wir mehr über die Reaktionen lachen, als uns über die peinliche Situation schämen.

Mit ihm zusammen neue Kleidung kaufen, bringt absolut gar nichts. Alles was ich ihm zeige, möchte er nicht haben. Anprobieren schon gar nicht. Selbst zuhause zieht er neue Sachen nicht an, solange das Preisetikett noch daran ist. Heißt also, ich muss immer nach Augenmaß kaufen. Es muss dann erst gewaschen in seinem Schrank liegen und wenn ich es dann raushole, dann gehört es zu ihm und er zieht es an. Er sollte einmal in seinem früheren Kindergarten für ein Theaterstück ein Skelett-Kostüm anziehen. Er wollte es absolut nicht anziehen. Ich nahm das Kostüm also mit nach Hause, hab es in seinen Schrank gelegt und holte es am Morgen als die Aufführung war in seinem Beisein heraus und zog es ihm an, als wären es ganz normale Klamotten von ihm.

Das einzige was einigermaßen geht, sind Schuhe. Bei Schuhen ist er relativ flexibel, welche er da trägt. Wobei ich auch hier schon mit einem tobenden und schreienden Philipp vor dem Schuhgeschäft stand, weil er sich keine neuen Schuhe kaufen wollte. Nachdem seine Turnschuhe aber nun mal über den Winter zu klein geworden sind und noch dazu der große Zeh beinahe vorne rausschaute, mussten einfach neue Turnschuhe sein. Turnschuhe im Sommer hatte er ganz lange ein und das selbe Modell an und wollte auch keine anderen. Erst als ich diese dann in einem anderen Schuhladen gefunden hatte, war die Welt wieder in Ordnung und ich durfte die alten Schuhe wegschmeißen. Mittlerweile gibt es das Modell gar nicht mehr in seiner Größe und seltsamerweise konnte er völlig ohne Probleme sich mit anderen Turnschuhen anfreunden.

Manchmal ist es Jacke wie Hose, aber manchmal ist es eben auch die Winterjacke, die nicht das selbe ist, selbst wenn es die getragene Jacke vom Vorjahr ist.

Wenn ihr länger nichts von uns hört, dann hab ich entweder andere Projekte am Laufen oder die Jungs halten mich wieder mal mächtig auf Trab, allen voran natürlich Philipp. Da ich mein winterliches Hobby, das Stricken, bereits wieder an die "Nadel" gehängt habe, nachdem die ganze Familie mit flauschigen neuen Schals versorgt ist und ich weitere gestrickte Neuanschaffungen gerne in Omas Hände gegeben habe, sieht es momentan eher so aus, dass mich die Jungs in der letzten Woche in den Wahnsinn getrieben haben. Ein Monster krank, aber nicht so krank um nicht zu streiten und Unordnung zu machen und das große Monster gerade auf Pfaden seines verborgenen Ichs unterwegs, das uns hier alle tyrannisieren möchte.

Ein Teil der Verwüstung nach Philipps Wutausbruch
Ein Teil der Verwüstung nach Philipps Wutausbruch

Unser kleiner süßer Florian, der Sonnenschein in der Familie, mit seinen großen blauen Augen und einem engelsgleichen Augenaufschlag, macht gerade eine Metamorphose der besonderen Art durch. Mit dem Austesten wie viel Macht wohl in einem "Nein" oder "Will nicht" liegt, versucht er gerade seinen Kleinkinderschuhen zu entwachsen. Der kleine Mann wird groß und mischt hier gerade unsere Familie wieder richtig auf. Auch Philipp bleibt davon nicht unberührt, denn auch an ihm versucht er sich natürlich zu messen. Doch sein großer Bruder macht da kurzen Prozess mit ihm und somit steht schreien, hauen, zwicken, beißen, kratzen und das wildeste Gekreische und Geheule auf unserer Tagesordnung. Ein Traum, der morgens um halb 6 beginnt und abends kurz bevor wir selber auch einschlafen endet. Noch nie hab ich meinen Mann mehr um seine 10 Stunden Arbeit beneidet.

Philipp selbst hat gerade auch wieder mal einen Punkt erreicht, wo er sein "verborgenes Ich" wieder zu Tage holt. Nachdem es jetzt so lange super geklappt hatte mit ihm und wir dachten, er sei auf dem besten Wege, hat man in letzter Zeit doch gemerkt, der Vulkan brodelt noch. Einzelne Tage, wo dieser schon mal etwas Lava spuckte, aber noch kein Grund zur Evakuierung war, ließen die Gefahr erahnen, auf die wir uns zubewegten. Und wenn wir gerade beim Thema spucken sind, eine neue Eigenart, die sich unser Philipp zugelegt hat. Zum ersten mal hat er sich dieser Waffe seinen Unmut kund zu tun, ausgerechnet bei der neuen Frühförderin, bedient. Peinlich, peinlich. Mein Mann stand ihm am nächsten und hat ihn gleich geschimpft. Ich war ein wenig sprachlos. Spucken ist für mich absolut respektlos und nicht akzeptabel. Die Frühförderstunde lief dann dank Knete noch recht gut. Anschließend hieß es zum Hörgeräteakustiker fahren, seinem Ohrpassstück einen neuen Schlauch einsetzen lassen, da er diesen in einem Wutanfall im Kindergarten auseinandergerissen hatte. Weitere kleine Anzeichen für einen baldigen Ausbruch folgten.

Schließlich folgte Tage später der Super-Gau. Philipp steht ja zumeist lange bevor unser Wecker klingelt auf und sein erster Gang ist direkt nach unten ins Wohnzimmer. Um was zu tun? - Tablet spielen. Jetzt kam es aber, dass an diesem einen Morgen das gute Stück nicht aufgeladen war und das Ladekabel nicht da lag, wo es normal liegt. Ich komm runter, mach die Tür zum Wohnzimmer auf und sehe gerade noch, wie ein Tablet, begleitet von einem wütenden Schrei, quer durchs Zimmer flog. Dass das Tablet einen derartigen Freiflug nicht unbeschadet überlebt, muss ich euch wahrscheinlich nicht erklären, Philipp war das hingegen wieder mal nicht bewusst. Da es früh am Morgen war und er bis sein geliebter Bus kommt, sowieso eineinhalb Stunden bald alleine mit Frühstücken und Anziehen beschäftigt ist, war die Konsequenz aus seinem Handeln auch erst mal nicht weiter wichtig für ihn. Da wir ja nach unzähligen zerstörten Tablets mittlerweile schlauer geworden sind, haben wir ja dieses mal beim Kauf eine Versicherung abgeschlossen. Also haben Flo und ich das Ding vormittags dann weggebracht. Schocknachricht: Die Reparatur bzw. die Bearbeitung, ob wir dann ein neues bekommen, würde bis zu 4 Wochen dauern. Oha, das wird spaßig, dachte ich mir.

Und ja, es wurde spaßig. Philipp kam mittags nach Hause und da war es weg. Ein fast eineinhalbstündiger Wutanfall, mit Sachen schmeißen, einem kaputten Puppenhaus, einem Florian, der Angst hatte und vielen Tränen bei Philipp waren die Folge. Ich konnte gar nicht so schnell die Sachen in Sicherheit bringen, wie Philipp durchs Zimmer wütete und alles mit sich riss, was er zu fassen bekam. Selbst unseren zwei Meter langen Esszimmertisch hat er fast umgeworfen. Eine zwischenzeitliche Verschnaufspause, bei der er auf meinem Schoß saß und sich an mich schmiegte, endete mit dem Versuch mich ins Schlüsselbein zu beißen, als seine Wut erneut aufflammte. Es endete schließlich damit, dass mein Mann sagte, hol irgendein günstiges Tablet für den Übergang, bevor er noch mehr Sachen kaputt macht.

Da war sie wieder, diese verdammte Ohnmacht, die uns zur Inkonsequenz treibt. Hat er kein Recht darauf, ein neues Tablet zu bekommen? Gar keine Frage, hat er nicht. Aber WIR! 

Wir haben dieses Recht dazu. Wir müssen uns in vielerlei Hinsicht im Alltag so einschränken, Spontanität ist oft nicht möglich, oder man bekommt später die Quittung dafür, der ganze Tag durchstrukturiert, wenig Schlaf und immer darauf gefasst sein, was als nächstes kommt. Wir sind auch nur Menschen und genießen die Ruhe, die wir gelegentlich haben. Und wenn dazu zählt, dass Philipp mittags nach dem Kiga Tablet spielt, während sein Bruder Mittagsschlaf hält, dann ist das so. Ja, ich weiß, es hört sich nach einer Mutter an, die verzweifelt eine Ausrede sucht, für den nicht angebrachten Medienkonsum ihres Kindes. Wir sind auch froh, wenn er das Teil nicht dauernd in den Händen hat und es gab Phasen, da war es wirklich ein Kampf ihn davon weg zu bekommen. Jetzt ist es so, dass er seine Zeit hat, wo er damit spielt und dann aber auch wieder andere Beschäftigungen sucht.

Aber bei allen Entschuldigungen für unsere Inkonsequenz bleibt eine Tatsache bestehen, unser kleiner Terrorzwerg war wieder da, wenn auch nur für einen Moment. Er kam, schmiss und siegte. Wieder mal. Wieder ergoss sich eine derartige Woge der Wut über ihn, dass er völlig unkontrolliert alles um sich herum zu zerstören versuchte. Das geht nicht spurlos vorüber. Während er, mit dem Versprechen, dass am nächsten Tag sein Tablet da ist, mit meinem Handy spielen durfte und mir ganz viele Küsschen gab und ich viele "Mamas" zur Aufforderung bei ihm zuzuschauen zu hören bekam, war ich müde. Müde vom Tag, müde von diesem Emotionsausbruch. Und während ich ihn so anschaute und seine Freude sah und seine Liebe bei jeder Umarmung spürte, kamen mir doch wieder Stimmen in den Kopf. Sätze, die ich zu hören bekam "Philipp hat Macht über dich" "Wenn er mal groß wird, dann werden sie nicht mehr gegen ihn ankommen". Sätze, die mich, als sie gesagt wurden, wütend gemacht bzw. geschockt haben. Sätze, die mich aber nicht loslassen und die insgeheim eine Angst in mir geschürt haben. 

Strategien zur Erziehung überdenken, Lösungen suchen, mein Kind lieben. Die Angst soll mich nicht im Griff haben, immer mit dem Gedanken, dass die Liebe, die mir Philipp entgegenbringt, so aufrichtig und ehrlich ist, wie die Wut, die in ihm brodelt und ab und dann ausbricht. Er wird älter und verständiger und immer öfter gelingt es diese Wut umzulenken, manchmal aber eben nicht. Damit leben und lieben wir.

Ellas Blog - Leben mit Autismus

Mit Kristina Meyer-Estorf unterhielt mich fast zwei Stunden lang am Telefon. Sie erzählte mir so viel aus ihrem Leben und über ihre Arbeit, dass es gar nicht so einfach ist, dies in einem Blogbeitrag zusammenzufassen.Was mir besonders im Gedächtnis bleibt, ist ihre Herzlichkeit, ihr Humor und ihre Offenheit, wenn es

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Ellas Blog - Leben mit Autismus

Dina arbeitet als Lerntherapeutin in eigener Praxis. Im Interview erzählt sie mir darüber, dass auch ihr Sohn besondere Unterstützung beim Lernen braucht und wie sich dies auf ihren Beruf auswirkt. Liebe Dina, als promovierte Chemikerin und erfahrene IT-lerin in der Automobilbranche bist Du nicht gerade den linearen Weg hin zur

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Diese Information richtet sich hauptsächlich an die Teilnehmer des Fachtages der Hanns-Seidel-Stiftung am kommenden Dienstag.

Für einen möglichst barrierefreien Zugang für Autisten (es schadet also nie, Autisten im Team zu haben 😉 ) haben wir einige Überlegungen angestellt und entsprechende Vorkehrungen getroffen.

Vorkehrung 1: Raumplan

In Abstimmung mit der Projektleitung, des Autkom OBB und natürlich der Hanns-Seidel-Stiftung konnte ich einen Raumplan von den relevanten Bereichen des Tagungshauses erstellen.

Damit ihr euch vorab schon mit den räumlichen Begebenheiten auseinandersetzen könnt, steht dieser weiter unten zum Download bereit.

Der Raumplan wird ebenfalls der Tagungsmappe beigelegt, die jeder Teilnehmer bei der Anmeldung am Dienstag erhält - Ihr müsst ihn euch also nicht selbst ausdrucken.

Vorkehrung 2: farbliche Kennzeichnung

Um euch die Orientierung zu erleichtern, werden die Hinweisschilder zu den Konferenzräumen entsprechend den Farben auf dem Raumplan erstellt.

Vorkehrung 3: Ruheraum

Im Obergeschoss wird es einen Ruheraum geben, in den man sich bei Bedarf zurückziehen kann. Dieser ist selbstverständlich ebenfalls im Raumplan eingezeichnet.

Vorkehrung 4: Signale für Ansprechen / nicht Ansprechen

Der Tagungsmappe werden zudem Buttons zum Aufkleben beiliegen, die eine Gesprächsbereitschaft, bzw. den Wunsch, nicht angesprochen werden zu wollen, signalisieren sollen.

So kann ohne Worte ausgedrückt werden, dass man lieber seine Ruhe haben möchte. Diese Buttons sind natürlich völlig freiwillig und müssen nicht verwendet werden.

Vorkehrung 5: Helfer

Zur Unterstützung der Teilnehmer werden im Tagungshaus Helfer bereitstehen. Diese sind meist an den Durchgängen positioniert und zur besseren Erkennung mit gelben Schärpen gekennzeichnet. Bei Fragen und Problemen helfen euch diese jederzeit gerne weiter.

In diesem Sinne wünsche ich euch einen schönen Sonntag und eine angenehme Tagung am Dienstag. Ich freue mich schon auf einen regen Diskurs mit euch!

Der Vollständigkeit halber, hier noch der Link zur Veranstaltung.

Zusammen mit meinen lieb gewonnenen Kollegen aus der bayerischen Autismus-Strategie und der bayerischen Sozialministerin Frau Schreyer durfte ich heute einer Führung durch das Autkom Oberbayern beiwohnen.

Im nachfolgendem Gespräch mit der Ministerin konnten wir uns intensiv und auf Augenhöhe über den vergangenen Projektverlauf, sowie die noch geplanten Teile des Strategieentwicklungsprozesses austauschen.

Dieses Gespräch hat mich wieder darin bekräftigt, dass unser Projekt in "ihren Händen" gut aufgehoben ist. Frau Schreyer ist eine beeindruckende und vor allem authentische Frau und dies macht mich durchaus hoffen.

https://www.stmas.bayern.de/aktuelle-meldungen/pm1911-497.php

Ellas Blog - Leben mit Autismus

In letzter Zeit hat sich viel beim Angebot von Kursen auf „Ellas Blog“ getan. Damit bin ich dem Wunsch vieler Leserinnen und Leser nachgekommen, die sowohl Einstiegsangebote nutzen möchten, als auch weiterführende Kurse mit mehr Informationsdichte und Kursmaterialien. Nun gibt es zu fast jedem Kurs ein einführendes Angebot, mit dem

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Für ein Zusammenleben auf Augenhöhe reicht es nicht aus, wenn nur die restliche Gesellschaft versucht, uns Autisten zu verstehen. Für ein gemeinsames Miteinander ist es ebenso notwendig, dass auch wir versuchen, sie zu verstehen - dass auch wir Verständnis für sie aufbringen. Denn genauso wenig, wie wir ihre Art der Wahrnehmung nachvollziehen können, können auch sie nicht erleben, was wir erleben. Wahrnehmung ist immer subjektiv und für jeden einzigartig. Umso wichtiger sind gegenseitiges Verständnis und ein respektvoller Umgang miteinander.

Dies bedeutet selbstverständlich nicht, dass man sich alles gefallen lassen sollte - nein, sicherlich nicht. Aber es ist für ein selbstbestimmtes, positives Leben durchaus förderlich, wenn man auch seinem Gegenüber Verständnis und Respekt entgegenbringt und ihm zugesteht, etwas nicht mit Absicht oder bösem Willen getan zu haben. Also genau das, was auch wir uns im Umgang mit uns wünschen.

In diesem Sinne wünsche ich euch allen eine gute Zeit. Achtet auf euch und auf andere. Bis bald!