Sammlung verschiedener Blogs zum Thema Autismus

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Nur meine persönliche Meinung, die ich jedoch für relevant genug halte, um sie öffentlich auf meinem Blog zu äußern, wen das stört, bitte weiterklicken, ihr müsst meine Meinungsäußerungen hier ja einfach nicht lesen. Wer meint, sich irgendwelche Schuhe anziehen zu … Weiterlesen

Ich stehe da und seufze innerlich gedehnt. Ich fühle mich spontan mut- und hilflos, niedergeschlagen, demotiviert, gleichzeitig leicht gereizt. „Habe ich im Internet gelesen. Und das stimmt, weil, in der Arbeit haben wir ja jetzt auch einen Autisten und der … Weiterlesen

Der diesjährige Fachtag der Hanns-Seidel-Stiftung zum Thema Autismus fand am 19. November statt. Mit über 350 Teilnehmern war dieser nicht nur lange vor Anmeldeschluss ausgebucht, sondern stellte auch wieder einmal die größte Fachtagung der Hanns-Seidel-Stiftung in diesem Jahr dar. Das Thema des Fachtages war heuer völlig der bayerischen Autismus-Strategie gewidmet. Alle Teilnehmer waren eingeladen, ihre persönlichen Anliegen und Ansichten als weitere Impulse in die weitere Strategieentwicklung einfließen zu lassen. Umso gespannter waren daher alle Beteiligten, wie die Öffentlichkeit auf unsere bisher erarbeiteten Empfehlungen reagieren würde. Aus diesem Grunde freut es mich außerordentlich, dass derart viel Interesse an unserer Arbeit gezeigt wurde und die Gespräche und Diskussionen durchweg konstruktiv verliefen.

Ich freue mich, dass J. Holbeins Reportage „Bitte nicht stören“ in der ZEIT online eine große Resonanz erhalten hat. Diese Reportage bereitet den Sachverhalt Vorurteile zu Autismus im Arbeitsleben dramaturgisch anhand eines konkreten Ereignisses aus meinem Leben auf. Um sie … Weiterlesen

In meinem Erleben war ich schon als Kind einsam. Ich stand, seit ich mich zurückerinnern kann, am Rande, versuche hinter das Geheimnis zu kommen, wie man „dazugehört“ zu einer Gruppe. Mich mit andern Menschen auszutauschen fiel mir nur leicht, wenn … Weiterlesen

Im Zuge der geplanten Pressekonferenz zur bayerischen Autismus-Strategie war in KW46 der bayerische Rundfunk bei mir zu Gast, um mit mir eine Einkaufsszene zu drehen und die damit verbundene Reizüberflutung von Autisten zu visualisieren.Ausgestrahlt wurde der Beitrag in der Abendschau vom 19.11.2019 - also pünktlich zum Fachtag der Hanns-Seidel-Stiftung, auf dem auch die ersten Ergebnisse der Autismus-Strategie veröffentlicht wurden.

Ellas Blog - Leben mit Autismus

Diese Zeilen werden die letzten für die nächsten Wochen sein. Ich melde mich erst 2020 mit neuen Beiträgen zurück. Wer „Ellas Blog“ schon eine Weile verfolgt, weiß, dass ich ab und zu kleine Auszeiten nehme, in denen ich mich zurückziehe, um neue Kraft zu tanken.Am Ende des Jahres wird die

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Ellas Blog - Leben mit Autismus

Nicht mehr in dieser Welt sein, lieber tot als Teil dieser Gesellschaft, Abschied, das war es, was ich in einem Abschiedsbrief meines 12 Jahre alten autistischen Sohnes beschrieben fand. Ich war zutiefst schockiert! Ja wir hatten Probleme in der Familie (drei Kinder nur 16 und 18 Monate voneinander entfernt und

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Es wird kälter, es ist nass und nebelig. Morgens stehen wir draußen und frieren langsam doch, während wir auf den Bus warten. Mütze und Schal sind schon länger Bestandteil der Garderobe und unser kleiner Flo ist auch froh über seine Winterjacke. Doch eine Winterjacke hängt bis jetzt noch brav an ihrem Garderobenplatz und möchte von ihrem Besitzer nicht angezogen werden. Da steht er, unser Philipp, mit seiner doch relativ dünnen Softshelljacke, die selbst mir mittlerweile zu kalt ist. Und ja, ich weiß, er hat im Vergleich zu manch anderen autistischen Kindern wirklich viel an.

Wenn es beim Thema Kleidung nur die Winterjacke wäre. Sich etwas anziehen, findet Philipp für so ziemlich überflüssig. Zuhause rennt er deshalb bevorzugt ohne herum. Wir ziehen ihn morgens an und spätestens nach dem ersten mal Toilette gehen, kommt er ohne auch nur ein Kleidungsstück am Körper wieder runter. Die meiste Zeit lassen wir ihn dann und nur wenn Besuch kommt, muss er sich wieder anziehen. Seltsamerweise gibt es da für ihn auch Unterschiede bei Besuchern, denn vor manchen zieht er sich nicht aus und bei anderen scheint offenbar eine Vertrauensbasis da zu sein und er zeigt sich eben so wie er sich zuhause am wohlsten fühlt. Was absolut gar nicht für ihn geht, wenn seine Kleidung nass wird und wir reden nicht von pitschnass, wir reden von kleinsten Tropfen oder einem Klecks beim Essen. Er kann die Sachen dann nicht mehr anbehalten und reißt sich diese förmlich vom Körper.

Wir haben uns ja langsam an den Anblick gewohnt und nehmen es so hin, statt 100 mal am Tag, ziehen wir ihn jetzt nur noch 10 mal am Tag an. Komischerweise beim Ausziehen kommen wir nur auf maximal 2 mal, morgens Schlafanzug aus und abends vielleicht die Tageskleidung. Selbst im Kindergarten hat er schon angefangen sich auszuziehen. Nachdem sie dachten, dass ihm vielleicht auch einfach heiß ist, haben wir uns darauf geeinigt, dass er ein T-Shirt drunter an hat und seinen Pulli ausziehen kann und er darf, dank Fußbodenheizung, barfuß rumlaufen.

Einmal waren wir bei meiner Schwester zu Besuch, es war unter der Woche und wir kamen direkt nach dem Kindergarten zu ihr zum Mittagessen. Philipp hatte keinen Bedarf zu essen und war direkt unten im Keller zum Spielen. Ich saß noch am Tisch, hab gegessen und mich mit meiner Schwester unterhalten. Da kam eine meiner Nichten und meinte: "Du Tante, der Philipp hat sich schon wieder ausgezogen." Ich sagte ihr, dass ich noch schnell fertig essen würde und dann komme. Zwischenzeitlich klingelte es aber an der Haustür und meine Schwester lies den Kaminkehrer herein, der wohin musste ... in den Keller. "Wundern sie sich nicht, da unten rennt ein nackter Junge herum." Ich fetzte schon die Treppe runter und hörte den Kaminkehrer nur lachen: "Ach was glauben sie, wie die Leute mir teilweise die Tür aufmachen."

Solche Geschichten erlebt man halt immer wieder mit Philipp. Wer uns und ihn kennt, ist nicht weiter überrascht, aber den ein oder anderen verdatterten Gesichtsausdruck haben wir schon erlebt und manchmal müssen wir mehr über die Reaktionen lachen, als uns über die peinliche Situation schämen.

Mit ihm zusammen neue Kleidung kaufen, bringt absolut gar nichts. Alles was ich ihm zeige, möchte er nicht haben. Anprobieren schon gar nicht. Selbst zuhause zieht er neue Sachen nicht an, solange das Preisetikett noch daran ist. Heißt also, ich muss immer nach Augenmaß kaufen. Es muss dann erst gewaschen in seinem Schrank liegen und wenn ich es dann raushole, dann gehört es zu ihm und er zieht es an. Er sollte einmal in seinem früheren Kindergarten für ein Theaterstück ein Skelett-Kostüm anziehen. Er wollte es absolut nicht anziehen. Ich nahm das Kostüm also mit nach Hause, hab es in seinen Schrank gelegt und holte es am Morgen als die Aufführung war in seinem Beisein heraus und zog es ihm an, als wären es ganz normale Klamotten von ihm.

Das einzige was einigermaßen geht, sind Schuhe. Bei Schuhen ist er relativ flexibel, welche er da trägt. Wobei ich auch hier schon mit einem tobenden und schreienden Philipp vor dem Schuhgeschäft stand, weil er sich keine neuen Schuhe kaufen wollte. Nachdem seine Turnschuhe aber nun mal über den Winter zu klein geworden sind und noch dazu der große Zeh beinahe vorne rausschaute, mussten einfach neue Turnschuhe sein. Turnschuhe im Sommer hatte er ganz lange ein und das selbe Modell an und wollte auch keine anderen. Erst als ich diese dann in einem anderen Schuhladen gefunden hatte, war die Welt wieder in Ordnung und ich durfte die alten Schuhe wegschmeißen. Mittlerweile gibt es das Modell gar nicht mehr in seiner Größe und seltsamerweise konnte er völlig ohne Probleme sich mit anderen Turnschuhen anfreunden.

Manchmal ist es Jacke wie Hose, aber manchmal ist es eben auch die Winterjacke, die nicht das selbe ist, selbst wenn es die getragene Jacke vom Vorjahr ist.

Wenn ihr länger nichts von uns hört, dann hab ich entweder andere Projekte am Laufen oder die Jungs halten mich wieder mal mächtig auf Trab, allen voran natürlich Philipp. Da ich mein winterliches Hobby, das Stricken, bereits wieder an die "Nadel" gehängt habe, nachdem die ganze Familie mit flauschigen neuen Schals versorgt ist und ich weitere gestrickte Neuanschaffungen gerne in Omas Hände gegeben habe, sieht es momentan eher so aus, dass mich die Jungs in der letzten Woche in den Wahnsinn getrieben haben. Ein Monster krank, aber nicht so krank um nicht zu streiten und Unordnung zu machen und das große Monster gerade auf Pfaden seines verborgenen Ichs unterwegs, das uns hier alle tyrannisieren möchte.

Ein Teil der Verwüstung nach Philipps Wutausbruch
Ein Teil der Verwüstung nach Philipps Wutausbruch

Unser kleiner süßer Florian, der Sonnenschein in der Familie, mit seinen großen blauen Augen und einem engelsgleichen Augenaufschlag, macht gerade eine Metamorphose der besonderen Art durch. Mit dem Austesten wie viel Macht wohl in einem "Nein" oder "Will nicht" liegt, versucht er gerade seinen Kleinkinderschuhen zu entwachsen. Der kleine Mann wird groß und mischt hier gerade unsere Familie wieder richtig auf. Auch Philipp bleibt davon nicht unberührt, denn auch an ihm versucht er sich natürlich zu messen. Doch sein großer Bruder macht da kurzen Prozess mit ihm und somit steht schreien, hauen, zwicken, beißen, kratzen und das wildeste Gekreische und Geheule auf unserer Tagesordnung. Ein Traum, der morgens um halb 6 beginnt und abends kurz bevor wir selber auch einschlafen endet. Noch nie hab ich meinen Mann mehr um seine 10 Stunden Arbeit beneidet.

Philipp selbst hat gerade auch wieder mal einen Punkt erreicht, wo er sein "verborgenes Ich" wieder zu Tage holt. Nachdem es jetzt so lange super geklappt hatte mit ihm und wir dachten, er sei auf dem besten Wege, hat man in letzter Zeit doch gemerkt, der Vulkan brodelt noch. Einzelne Tage, wo dieser schon mal etwas Lava spuckte, aber noch kein Grund zur Evakuierung war, ließen die Gefahr erahnen, auf die wir uns zubewegten. Und wenn wir gerade beim Thema spucken sind, eine neue Eigenart, die sich unser Philipp zugelegt hat. Zum ersten mal hat er sich dieser Waffe seinen Unmut kund zu tun, ausgerechnet bei der neuen Frühförderin, bedient. Peinlich, peinlich. Mein Mann stand ihm am nächsten und hat ihn gleich geschimpft. Ich war ein wenig sprachlos. Spucken ist für mich absolut respektlos und nicht akzeptabel. Die Frühförderstunde lief dann dank Knete noch recht gut. Anschließend hieß es zum Hörgeräteakustiker fahren, seinem Ohrpassstück einen neuen Schlauch einsetzen lassen, da er diesen in einem Wutanfall im Kindergarten auseinandergerissen hatte. Weitere kleine Anzeichen für einen baldigen Ausbruch folgten.

Schließlich folgte Tage später der Super-Gau. Philipp steht ja zumeist lange bevor unser Wecker klingelt auf und sein erster Gang ist direkt nach unten ins Wohnzimmer. Um was zu tun? - Tablet spielen. Jetzt kam es aber, dass an diesem einen Morgen das gute Stück nicht aufgeladen war und das Ladekabel nicht da lag, wo es normal liegt. Ich komm runter, mach die Tür zum Wohnzimmer auf und sehe gerade noch, wie ein Tablet, begleitet von einem wütenden Schrei, quer durchs Zimmer flog. Dass das Tablet einen derartigen Freiflug nicht unbeschadet überlebt, muss ich euch wahrscheinlich nicht erklären, Philipp war das hingegen wieder mal nicht bewusst. Da es früh am Morgen war und er bis sein geliebter Bus kommt, sowieso eineinhalb Stunden bald alleine mit Frühstücken und Anziehen beschäftigt ist, war die Konsequenz aus seinem Handeln auch erst mal nicht weiter wichtig für ihn. Da wir ja nach unzähligen zerstörten Tablets mittlerweile schlauer geworden sind, haben wir ja dieses mal beim Kauf eine Versicherung abgeschlossen. Also haben Flo und ich das Ding vormittags dann weggebracht. Schocknachricht: Die Reparatur bzw. die Bearbeitung, ob wir dann ein neues bekommen, würde bis zu 4 Wochen dauern. Oha, das wird spaßig, dachte ich mir.

Und ja, es wurde spaßig. Philipp kam mittags nach Hause und da war es weg. Ein fast eineinhalbstündiger Wutanfall, mit Sachen schmeißen, einem kaputten Puppenhaus, einem Florian, der Angst hatte und vielen Tränen bei Philipp waren die Folge. Ich konnte gar nicht so schnell die Sachen in Sicherheit bringen, wie Philipp durchs Zimmer wütete und alles mit sich riss, was er zu fassen bekam. Selbst unseren zwei Meter langen Esszimmertisch hat er fast umgeworfen. Eine zwischenzeitliche Verschnaufspause, bei der er auf meinem Schoß saß und sich an mich schmiegte, endete mit dem Versuch mich ins Schlüsselbein zu beißen, als seine Wut erneut aufflammte. Es endete schließlich damit, dass mein Mann sagte, hol irgendein günstiges Tablet für den Übergang, bevor er noch mehr Sachen kaputt macht.

Da war sie wieder, diese verdammte Ohnmacht, die uns zur Inkonsequenz treibt. Hat er kein Recht darauf, ein neues Tablet zu bekommen? Gar keine Frage, hat er nicht. Aber WIR! 

Wir haben dieses Recht dazu. Wir müssen uns in vielerlei Hinsicht im Alltag so einschränken, Spontanität ist oft nicht möglich, oder man bekommt später die Quittung dafür, der ganze Tag durchstrukturiert, wenig Schlaf und immer darauf gefasst sein, was als nächstes kommt. Wir sind auch nur Menschen und genießen die Ruhe, die wir gelegentlich haben. Und wenn dazu zählt, dass Philipp mittags nach dem Kiga Tablet spielt, während sein Bruder Mittagsschlaf hält, dann ist das so. Ja, ich weiß, es hört sich nach einer Mutter an, die verzweifelt eine Ausrede sucht, für den nicht angebrachten Medienkonsum ihres Kindes. Wir sind auch froh, wenn er das Teil nicht dauernd in den Händen hat und es gab Phasen, da war es wirklich ein Kampf ihn davon weg zu bekommen. Jetzt ist es so, dass er seine Zeit hat, wo er damit spielt und dann aber auch wieder andere Beschäftigungen sucht.

Aber bei allen Entschuldigungen für unsere Inkonsequenz bleibt eine Tatsache bestehen, unser kleiner Terrorzwerg war wieder da, wenn auch nur für einen Moment. Er kam, schmiss und siegte. Wieder mal. Wieder ergoss sich eine derartige Woge der Wut über ihn, dass er völlig unkontrolliert alles um sich herum zu zerstören versuchte. Das geht nicht spurlos vorüber. Während er, mit dem Versprechen, dass am nächsten Tag sein Tablet da ist, mit meinem Handy spielen durfte und mir ganz viele Küsschen gab und ich viele "Mamas" zur Aufforderung bei ihm zuzuschauen zu hören bekam, war ich müde. Müde vom Tag, müde von diesem Emotionsausbruch. Und während ich ihn so anschaute und seine Freude sah und seine Liebe bei jeder Umarmung spürte, kamen mir doch wieder Stimmen in den Kopf. Sätze, die ich zu hören bekam "Philipp hat Macht über dich" "Wenn er mal groß wird, dann werden sie nicht mehr gegen ihn ankommen". Sätze, die mich, als sie gesagt wurden, wütend gemacht bzw. geschockt haben. Sätze, die mich aber nicht loslassen und die insgeheim eine Angst in mir geschürt haben. 

Strategien zur Erziehung überdenken, Lösungen suchen, mein Kind lieben. Die Angst soll mich nicht im Griff haben, immer mit dem Gedanken, dass die Liebe, die mir Philipp entgegenbringt, so aufrichtig und ehrlich ist, wie die Wut, die in ihm brodelt und ab und dann ausbricht. Er wird älter und verständiger und immer öfter gelingt es diese Wut umzulenken, manchmal aber eben nicht. Damit leben und lieben wir.