Ellas Blog - Leben mit Autismus

Es ist soweit. Mein neues Buch ist da. „Warum du nicht loslassen musst und was dir sonst keiner sagt“ hat das Licht der Welt erblickt und das fühlt sich großartig an. Doch bis zu diesem Moment war es eine lange Reise. Eine Reise, die mich mehr gefordert hat als jedes meiner bisherigen Bücher. Von der […]

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Manchmal war 2024 so turbulent wie ein Sturm in Norwegen, manchmal so ruhig wie eine Tasse Tee in meiner Schreibpause – und dazwischen war es das pure Leben, mit all seinen Überraschungen und Geschichten.Und Ellas Blog? Der war immer mittendrin, mal als sicherer Hafen, mal als Abenteuerreise, aber immer mit dem Ziel, euch mitzunehmen. 2024 […]

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Manchmal fühlt es sich an, als stünden wir Eltern mit dem Rücken zur Wand. Die dringend benötigte Unterstützung bleibt aus, während die Herausforderungen nicht weniger werden. Besonders Familien mit Kindern, Jugendlichen oder Erwachsenen mit hohen Unterstützungsbedarfen spüren das immer stärker. Was kannst du tun, wenn Hilfe fehlt und Wartezeiten endlos erscheinen? In diesem Beitrag erfährst du, warum es so wichtig ist, deine Rechte zu kennen, selbst aktiv zu werden und kreative Lösungen zu finden, die dich und dein Kind stärken. ©Quelle: pixabay, User geralt, vielen Dank! Eine immer schwierigere Realität Stell dir vor, du suchst dringend Unterstützung für dein Kind, das ohne Hilfe kaum durch den Alltag kommt. Du rufst an, du schreibst Mails, du wartest und am Ende hörst du immer wieder dasselbe: „Leider haben wir keine Kapazitäten.“ Oder „Das können wir nicht leisten“ oder „Wir setzen Sie auf die Warteliste, das kann aber ein paar Jahre dauern, bis wir uns bei Ihnen melden“. Vielleicht musst du es dir gar nicht vorstellen, weil du genau das schon erlebt hast und du fühlst dich allein gelassen, frustriert oder sogar hilflos. Es ist leider kein Einzelfall. Besonders Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit hohen Unterstützungsbedarfen bleiben immer häufiger unversorgt. Fachkräftemangel, Budgetkürzungen und die wachsende Zahl von Anträgen bringen das System an seine Grenzen. Und genau an diesen Grenzen stehen oft wir Eltern, die sich nichts sehnlicher wünschen, als dass ihr Kind die Hilfe bekommt, die es braucht. Ist es nicht so, dass sich das System eigentlich besonders um diejenigen kümmern sollten, die auf Unterstützung angewiesen sind? Unsere Klientel ist leider nicht immer so laut, wie andere Gruppierungen, die sich auf Demos und Kundgebungen bemerkbar machen können. Was also tun, wenn die Türen verschlossen bleiben? Wenn die offiziellen Wege ins Leere führen? Genau darüber möchte ich in diesem Beitrag sprechen. Auch wenn es nicht fair ist, dass wir immer wieder selbst Lösungen finden müssen, geht inzwischen häufig kein Weg daran vorbei, dass wir selbst aktiv werden müssen. Deshalb möchte ich dir zeigen, warum es so wichtig ist, dass wir unsere Rechte kennen, kreativ werden und uns gegenseitig unterstützen. Ich möchte dich ermutigen, wichtige Schritte zu gehen, für dich, für dein Kind und für eine Zukunft, die nicht nur von Warten geprägt ist. Warum gerade Menschen mit hohem Unterstützungsbedarf häufig unversorgt bleiben Die Situation von Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit hohen Unterstützungsbedarfen ist besonders alarmierend. Während einige Familien zumindest minimale Hilfe erhalten, bleiben diejenigen, die auf intensive Betreuung und Begleitung angewiesen sind, oft unversorgt. Doch warum ist das so? Die Gründe sind vielfältig und hängen eng miteinander zusammen. Ein entscheidender Faktor ist der Mitarbeiter- und Fachkräftemangel. Die Nachfrage nach gut ausgebildeten Fachkräften in der Betreuung, Pflege und Therapie ist in den letzten Jahren stark gestiegen, gleichzeitig gibt es immer weniger Menschen, die diese Berufe ergreifen wollen oder können. Viele Fachkräfte fühlen sich überlastet, arbeiten unter schlechten Bedingungen und verlassen schließlich ihren Beruf. Ausbildungsplätze bleiben unbesetzt, weil junge Menschen oft keine Perspektive in diesen Berufen sehen. Für Familien bedeutet das lange Wartelisten, abgesagte Betreuungsstunden oder […]

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In der Autismusszene ist in letzter Zeit eine spannende Entwicklung zu beobachten: Immer öfter wird gefordert, dass nur noch Autistinnen und Autisten aufklären sollen. Auf den ersten Blick klingt das völlig nachvollziehbar – wer könnte besser über das Autismus-Spektrum sensibilisieren als diejenigen, die selbst autistisch sind? Doch je mehr ich darüber nachdenke, desto klarer wird, dass auf diese Weise viele wichtige Stimmen ungehört bleiben. Natürlich ist es absolut wertvoll und notwendig, dass autistische Menschen gehört werden. Es ist ein Muss. Ihre Erfahrungen und Perspektiven bringen eine Authentizität in die Diskussionen, die durch nichts zu ersetzen ist. Aber wenn wir den Dialog auf diese Perspektive beschränken, laufen wir Gefahr, andere wichtige Stimmen zu übersehen – darunter die von Fachleuten, Angehörigen und, nicht zu vergessen, denjenigen, die sich selbst nicht vertreten können. ©Quelle:pixabay, User Alexey Hulsov, vielen Dank! Ein berechtigter Wunsch nach Eigenvertretung – und seine Grenzen Der Wunsch nach Eigenvertretung ist absolut nachvollziehbar. Ich verstehe gut, dass viele Autistinnen und Autisten endlich ihren eigenen Raum einnehmen möchten, nachdem lange Zeit über sie gesprochen wurde, ohne dass sie selbst zu Wort kamen. Dieser Raum muss geschaffen werden – keine Frage. Aber wir dürfen dabei nicht vergessen, dass das Autismus-Spektrum unglaublich vielfältig ist. Diejenigen, die heute als Sprecherinnen und Sprecher auftreten, sind oft die, die dazu in der Lage sind – in der Regel Menschen, die verbal kommunizieren können und sich gut in sozialen Medien oder auf Bühnen ausdrücken können. Aber was ist mit denen, die das nicht können? Was ist mit den nonverbalen Autistinnen und Autisten, mit denjenigen, die andere Kommunikationsformen nutzen oder sich nicht so einfach mitteilen können? Wer spricht für sie, wenn die Bühne nur für selbstvertretende Stimmen reserviert ist? Die Expertise der Fachleute und Angehörigen – und was ich daraus gelernt habe Neben den Stimmen der Autistinnen und Autisten gibt es noch eine weitere, ebenso bedeutende Perspektive: die der Fachleute. Ihr Input ist für mich ungemein wertvoll, denn ihre Einsichten und ihr Wissen bieten nicht nur Orientierung, sondern helfen auch dabei, meine eigenen Ansichten zu hinterfragen, zu ergänzen und aus einem neuen Blickwinkel zu reflektieren. Gerade durch diesen Austausch konnte ich immer wieder wertvolle Anregungen gewinnen, die mir halfen, meinen eigenen Weg klarer zu sehen und neue Ansätze in meinen Alltag zu integrieren. Und dann sind da die anderen Eltern, die wie ich selbst mitten im Leben mit autistischen Kindern stehen. Von ihnen habe ich genauso viel lernen dürfen – sei es durch geteilte Erlebnisse, durch Tipps und Ratschläge, die man nicht in Büchern findet, oder einfach durch das Gefühl, verstanden zu werden. Es ist ein Netzwerk an Wissen und Erfahrung, das mich immer wieder aufs Neue überrascht und inspiriert. Dabei habe ich festgestellt, dass auch wir Eltern neben unserer eigenen Innensicht als Mutter oder Vater eine Außensicht brauchen, um unser subjektives Erleben einordnen und damit umgehen zu können. Es hilft ungemein, die Erfahrungen anderer Eltern zu hören, die von ähnlichen Kämpfen berichten, und zu merken, dass man nicht allein ist. Oder auch von Fachleuten, die unsere Erlebnisse in […]

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