Sammlung verschiedener Blogs zum Thema Autismus

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Wie oft stehen wir ratlos vor unseren Kindern. Manchmal scheint es wie aus dem Nichts zu kommen. Gerade war noch völlige Ruhe und plötzlich wird gebrüllt und um sich geschlagen. Die einen beißen, kratzen und spucken, andere richten ihre Aggression gegen sich selbst oder im Umfeld befindliche Personen werden beleidigt. Doch dies ist nicht etwa eine gewollte Handlung unserer Kinder, oder ein einfacher Wutausbruch. Vielmehr ist es das Resultat einer maßlosen Überforderung. Eine Überforderung aufgrund der mangelnden Fähigkeit Reize zu filtern. Für uns als Eltern oder auch Betreuer von Autisten ist es wichtig zu erkennen, wann denn das Kind auf einen Overload (Reizüberflutung, Überladung) zusteuert. Das gibt uns Zeit zu reagieren und unsere Kinder vor dem völligen Chaos zu bewahren.

Wie ich bereits in meinem früheren Beitrag "Stress erkennen, Stress vermeiden" beschrieb, ist es wichtig zu erkennen, was unsere Kinder überfordert. Das ist von Kind zu Kind sehr individuell. Da aber Autisten Reize kaum bis gar nicht filtern können, prasselt alles mögliche auf sie ein und ist sicherlich der Hauptgrund für einen Overload. Geräusche, Gerüche, visuelle Eindrücke, Personen um sie herum, ein ständiger Input, der sich zu einem Einheitsbrei vermischt. Aber eben auch Stressauslöser können zu einer Überlastung führen. Sind etwa Anforderungen falsch gestellt, fühlt sich das Kind unter Druck,  Ärger in der Schule, eine Vertretung in der Betreuung, können unsere Kinder überfordern. Auch eine Überforderung durch aufgestaute Gefühle (oftmals eine Folge der Anpassung in der Gesellschaft) können zum Overload führen.

Unser Philipp kam ganz oft vom Kindergarten nach Hause und hatte sich direkt in seinem Zimmer verkrochen. Er nahm dort seine Hörgeräte raus, zog sich komplett aus und versteckte sich mit sämtlichen Decken und Kissen in seinem Kleiderschrank. Oft legte er sich die Regalböden noch auf sich drauf. Anfänglich waren wir doch sehr verwundert über sein Verhalten, bis wir dann verstanden hatten, wozu ihm das dient. Wir hatten dann schließlich den mittleren Teil seiner drei Schränke gar nicht mehr eingeräumt, sondern ihm seine "Höhle" als Rückzugsort gelassen. Bis jetzt nimmt er seinen Schrank immer wieder her um sich zurückzuziehen. Auch, wenn wir nicht zuhause sind, können wir bei Philipp immer wieder beobachten, dass er sich verkriecht, weg von allen Reizen. Wir lassen ihn und schauen dann, dass wir ihn bald möglichst komplett aus der Situation holen und nach Hause fahren.

Philipp hat für sich eine Strategie entwickelt, dem Overload zu entkommen. RÜCKZUG! Ein entrinnen aus der Situation, räumlich, akustisch, visuell.

Eine weitere Möglichkeit sind sogenannte repetitive/stereotype Verhaltensweisen, die oft stimulierend wirken, aber während eines Overloads auch Beruhigung bringen können. Gleich bleibende Handlungen werden immer und immer wiederholt. Das können Bewegungen mit dem Körper sein, beispielsweise das Hin- und Herwippen mit dem Oberkörper. Bei Philipp können wir oft beobachten, dass er beim Laufen in großen Menschenmengen die Pflastersteine anfasst, er geht dann gerne nur auf den Fersen oder achtet darauf, dass sein Fuß immer genau in einem Pflasterstein auftritt. Er macht dann vermehrt Geräusche oder fährt mit seinen imaginären Aufzügen. All das dient dazu, sich auf diese eine Handlung voll und ganz zu konzentrieren um so den Einflüssen, den Reizen von Außen zu entkommen. In dieser Situation sollte man sein Kind unbedingt nicht in dieser Handlung unterbrechen, aber dafür sorgen, dass sich die Situation grundlegend ändert.

Gibt es kein Entkommen aus dem Overload, funktionieren alle Strategien nicht, so kommt es zum sogenannten Meltdown (Kernschmelze). Ein nicht mehr steuerbarer Zustand für das Kind.

Das Kind erlebt einen völligen Kontrollverlust über sich selbst und Eltern sehen sich einem vermeintlichen Wutausbruch gegenüber. Aber es ist keinesfalls Wut, die unsere Kinder in diesem Moment um sich schlagen, Sachen zerstören oder sich selbst verletzen lässt. Es ist pure Verzweiflung darüber, die Kontrolle über sich selbst verloren zu haben. Ich kann an dieser Stelle wieder mal nur auf den Autor Bo Hejlskov Elvén hinweisen, der immer wieder die Notwendigkeit beschreibt, dass die Kinder stets die Selbstkontrolle über sich behalten bzw. wiedergewinnen müssen.

Diese völlige Entgleitung, den Meltdown, konnten wir in der Vergangenheit bei Philipp auch nicht immer aufhalten. Und wir sind dann oft machtlos dieser Explosion gegenüber gestanden. Mittlerweile deuten wir die Zeichen, erkennen, wenn die "Stimmung" quasi kippt. Manchmal sind es Sekunden, die uns bleiben um das Ruder rumzureißen. Manchmal ist es auch zu spät. Wir schauen, dass er dann nichts zum Werfen erwischt, Gläser, Teller, zerbrechliche Sachen werden aus seiner unmittelbaren Umgebung weggenommen, wir geben ihm Raum, damit er uns nicht verletzen kann und achten darauf, dass er sich selbst nicht weh tut. Es macht absolut keinen Sinn in diesem Moment auf ihn einzureden, denn das kommt absolut nicht bei ihm an. Er lässt sich in dieser Situation auch nicht anfassen oder gar festhalten, was wohl auf sehr viele Autisten zutrifft, denn das wäre nur wieder ein zusätzlicher Reiz. Wir bleiben in der Nähe, aber lassen ihn in Ruhe und erst wenn er sich beruhigt, suchen wir den Kontakt, sprechen ihn an oder schauen, ob er in den Arm genommen werden möchte.

Reize "abschotten", die Situation verändern, Raum geben, um die Selbstkontrolle wieder zu erlangen. Wir sind dabei eher passive Zuschauer, hilflos, so kommt es uns vor. Aber genau das ist es, was am Ende die Sicherheit zurückbringt.

Manchmal kann ein Overload nicht nur zu einem Meltdown führen, sondern einen Shutdown (Abschalten, Herunterfahren) herbeiführen. Ein Meltdown kann diesem vorausgehen, muss aber nicht. Die Reizüberflutung oder die Überforderung sind für das Kind unüberwindbar, ein Entkommen ist nicht möglich, gelernte Strategien zur Beruhigung helfen nicht oder können vielleicht nicht angewandt werden. Die Folge, SYSTEMABSTURZ. Da eine "realer" Rückzug nicht möglich ist, schalten sich Kinder quasi ab und wirken regelrecht abwesend, nicht mehr da.

Wir haben bei unserem Philipp noch keinen Shutdown erlebt, wenngleich auch länger anhaltender Stress bei Philipp schon zu ähnlichen, depressiven Phasen geführt hat. Ein völliger Rückzug aus der Welt und kaum noch ansprechbar.

Während eines Shutdowns ist es einfach wichtig, da zu sein. Darauf achten, dass so wenig Reize wie möglich auf das Kind einwirken. Nur, wenn das Kind die Nähe der Eltern sucht, sollte man darauf eingehen. Ungewollte Berührungen, seien sie noch so behutsam oder gar gewaltsames Festhalten, wären in diesem Moment (wie auch schon während eines Meltdowns) zusätzlicher Stress und kontraproduktiv.

Wir lernen alle mit unseren Kindern. Wir können nicht immer alles vorhersehen und planen. Jedoch helfen Strukturen im Alltag und Klarheit im Umgang mit unseren Kindern dabei, Overloads und die Folgen zu vermeiden. Jetzt können wir unsere Kinder nicht in Watte packen, können nicht alle Reize und Stress von ihnen fernhalten. Die moderne Welt ist eine reizüberflutete Umgebung. Autolärm, Fernsehen, Radio, beim Nachbarn der Rasenmäher .... Die Welt ist lauter, bunter, heller. In völliger Reizlosigkeit werden unsere Kinder nicht leben, aber mit genügend Pausen und Ruhezonen, die reizarm gestaltet sind, kann man die Häufigkeit der Overloads dezimieren.

Die Situationen analysieren, Auslöser erkennen, Strategien entwickeln.

So beenden wir unsere eigene Hilflosigkeit und die unserer Kinder. Die Möglichkeit zum Handeln ist da, wenn wir unsere Kinder verstehen.

 

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„Kann sie das denn?“„Hört sie mich?“„Hat er das jetzt verstanden?“„Ist er gefährlich?“„Warum macht er das denn jetzt nicht?“„Geht das eigentlich bald vorbei?“„Hat er diesen Autismus schon immer?“… Habt Ihr diese Sätze auch schon gehört?Bestimmt viele von Euch, denn so wird es mir oft berichtet. Neulich erzählte mir eine Mutter von

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Gastbeitrag von Sarah: „Das A-Wort“ Es gibt Worte, die gehen einem schwer über die Lippen. Dinge, die möchte/darf /soll man nicht aussprechen. Vielleicht denkst du jetzt an ein bestimmtes Schimpfwort, das mit „A“ beginnt. Vielleicht (das läge ja nur nahe beim Thema dieses Blogs) denkst du auch an Autismus. Mein

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Wer einen autistischen Angehörigen hat, weiß, dass das Thema „Übergänge“ sehr sensibel ist und meist gut vorbereitet werden muss. Was aber, wenn eine Situation, die einen Übergang bedeutet, gar nicht als solche erkannt wird?Und wie kann man Übergänge überhaupt gut vorbereiten?Was sollte ich beachten, überlegen und an andere Personen als

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Die kleine Auszeit, die es Ende September im Blog gab, hatte den guten Grund, dass Niklas nach seinen ersten vier Wochen in der Förderstätte seinen wohlverdienten Urlaub nahm. In unserem turbulenten Sommer, in dem wir lange Zeit nicht wussten, ob der Übergang in die Förderstätte klappen wird, mussten wir uns

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Gar keine Frage. Welches Kind ist denn bitte nicht besonders? Und dann noch dazu das erste Baby. Alles ist neu und aufregend. Vieles hat man schon von Freunden oder in der Familie gesehen, wenn Nachwuchs da war. Aber es dann selbst zu erleben, ist doch noch mal eine Erfahrung der ganz besonderen Art. So ging es uns auch mit unserem Philipp. Allerdings sorgte er doch immer wieder für eine Überraschung, die uns doch schmunzeln ließ oder auch schon mal verzweifeln. Zu diesem Zeitpunkt waren wir aber weit davon entfernt, daran zu denken, dass irgendetwas bei ihm anders wäre. Er war halt einfach besonders. Besonders anders. Viele unserer Beobachtungen, ließen uns erst mit der Zeit und im Nachhinein zu der Überlegung kommen, dass da einfach noch mehr ist.

Philipp war ein sehr ruhiges und ausgeglichenes Baby. Sofern wir alleine waren. Sobald sich etwas daran änderte, war er nervös und weinte. Es fing an, dass er absolut nicht gestillt werden konnte, sobald beispielsweise mein Vater zu uns rüber kam. Wenn es ums Stillen ging, war es nicht grundsätzlich kompliziert mit ihm, er trank gut und alles hatte prima geklappt. Allerdings hatte er dann mit ungefähr zwei Monaten das Stillen komplett verweigert. Wir vermuten, natürlich jetzt im Nachhinein, dass die Anwesenheit seiner Cousinen, die damals für einige Tage bei uns waren, ihn durcheinander gebracht haben. Auch mit der Flasche war er kaum zu füttern, Milch schien für ihn absolut kein Hochgenuss zu sein. Bisschen besser wurde es, als er dann bereits mit drei Monaten feste Nahrung bekam. Milch hatte er dann mit etwa neun Monaten komplett verweigert und hatte erst vor etwa zwei Jahren wieder angefangen Milch zu trinken.

Von seinem Trink- und Essverhalten mal abgesehen, war eines schnell klar. Philipp war total überfordert, wenn Besuch bei uns war und noch schlimmer, wenn irgendwelche Feiern waren. Wir sind eine große Familie und bei uns ist immer viel los, auch im Alltag ist immer etwas geboten. Also er war bestimmt nicht sensibilisiert und war dann geschockt, wenn plötzlich Trubel ausbrach. Aber egal, was auch für eine Feier war, Philipp weinte und weinte. Er ließ sich nicht beruhigen. Er schwitzte sehr schnell. Darum war das erste, was wir immer machten, ihm etwas auszuziehen. Ein Baby, im Winter, das im Haus nur im leichten Body war, weil alles andere zu heiß war und das obwohl man nur mäßig einheizte. Bloß keinen Fußsack in der Maxicosi oder im Kinderwagen... Naja, das Ausziehen half jedenfalls, wenn auch nur kurz, weiter. Meist ließ er sich aber absolut nicht beruhigen. Wenn nicht oft die Tante mit ihren bunten Tüchern und ihrer ruhigen Art, die sie als erfahrene Mama mitbrachte, für Ablenkung gesorgt hätte, wäre für uns so manche Feier schon nach kurzer Zeit vorbei gewesen. Unser erstes gemeinsames Weihnachten, mit Besuch von den Großeltern, verbrachte ich noch vor der Bescherung mit Philipp im Schlafzimmer, weil er nicht mehr aufhörte zu schreien. Das selbe  an Silvester. Seine Taufe, eine einzige Katastrophe, ab Kaffee und Kuchen ging nichts mehr. Alle Versuche ihn zu beruhigen waren vergebens. Wir hatten es damals einfach als relativ normal gesehen, da ja viele Babys anfängliche Anpassungsschwierigkeiten haben. Und als ja dann die Diagnose mit der Schwerhörigkeit kam, hatten wir, so dachte man, eine Erklärung. Sein Verhalten, wie er sich auf Familienfeiern und größeren Menschenaufläufen benimmt, hat sich einfach bis jetzt nicht geändert. Jetzt weint er halt nicht mehr, sondern verkriecht sich dann irgendwo. Sind wir draußen unterwegs und es sind viele Menschen um uns rum, auf Märkten oder so, dann konzentriert er sich auf die Pflastersteine, schaut entweder konsequent, dass der Fuß genau auf einen Stein tritt oder bückt sich alle paar Schritte und muss die Steine anfassen.

Philipp wuchs heran und irgendwie war er in allem einfach langsamer. Wir machten uns keinen Stress deshalb. Jedes Kind hat seine eigene Geschwindigkeit. Und irgendwie war er auch immer so mit ach und krach innerhalb der "Norm". Der Kinderarzt war zufrieden.

Die Abweichung, dass er sich nicht ganz altersgemäß entwickelte, wurde erst später immer deutlicher. Angefangen alleine beim laufen lernen, das er erst mit etwa 21 Monaten konnte. Dann entwickelte er Eigenarten, die uns manchmal in Erstaunen setzten und die auch manchmal lustig waren. Spielen war irgendwie nie so sein Ding. Mama, die am Boden saß, um mit ihm etwas zu spielen, wurde gänzlich ignoriert. Wenn er sich denn schon mal mit etwas zum Spielen beschäftigte, durfte man ihn nicht stören. Er ist dann auch schon einfach mal weg oder hat einem zumindest den Rücken zugedreht. Wir haben das nicht verstanden. So ein Verhalten kannten wir absolut nicht. Und auch, wenn wir natürlich immer den Kontakt zu Philipp suchten, egal auf welche Art und Weise, ob es im Spiel, in der Kommunikation oder mit Kuscheln war, so war es schon ein Stück weit frustrierend, dass von ihm einfach so wenig bis gar nichts zurückkam. Irgendwann fing er dann an, dass er im ganzen Raum Bücher aufgestellt hatte. Jedes wurde ganz lange ausgerichtet. Fiel eines um, dann wurde es wieder genauso aufgestellt. Passierte dies mehrmals, dann war eine Krise vorprogrammiert. Keines durfte verrutscht oder weggenommen werden. Anfänglich fanden wir es etwas lustig, bis wir dann eben den Verdacht auf Autismus hatten.

Viele der Dinge, die er machte, passten einfach.

Er machte aus seinem Käse beispielsweise winzige kleine Stückchen und klebte diese an die Wand. Ja, an die Wand. Und nein, wir fanden es natürlich nicht lustig, wenngleich wir auch beim ersten mal mehr als verwundert waren. Wir hatten ihm jedes mal gesagt, dass er das nicht machen darf. Aber er machte es immerfort. Wir nahmen den Käse wieder ab, er bekam eine Krise, beim nächsten Essen mit Käse, machte er es wieder. Er malte winzige Bilder an die Wand und saß dann wirklich geraume Zeit davor, befühlte sie wieder und schaute sie intensiv an. Da wir ohnehin bald Streichen wollten, drückten wir da ein Auge zu. Irgendwie schien es ihn zu beruhigen. Er war dabei fast wie in Trance.  Auffällig war auch, sein Interesse an Licht. Damit meine ich jetzt nicht nur, das bloße ein- und ausschalten von Licht, was jedes Kind in der Kleinkind-Entwicklung gerne macht. Nein, er war fasziniert davon. Egal, wo wir hin kamen, das erste, was er sagte "mpe", sein Wort für Lampe und eines seiner ersten Worte überhaupt. Diese Begeisterung hält eigentlich bis heute an. Egal wo, es werden Lichter ein- und ausgeschaltet. Gerne in Arztpraxen oder in Situationen, wo wir warten müssen oder er sich etwas unwohl fühlt, lenkt Philipp sich so ab.

Keine Frage. Seine Auffälligkeiten, seine Besonderheiten, wichen für uns immer weiter von dem ab, was wir als "normal" kannten. Einige Dinge behielt er über längeren Zeitraum so bei, manche sind bis heute aktuell oder mal mehr oder weniger stark ausgeprägt. Wir beobachten aber eine Tendenz, dass er mehr und mehr in seiner Welt lebt. In Situationen, wo er sehr gestresst ist, sowieso, aber auch grundsätzlich werden seine Interessen immer einseitiger und seine sozialen Kontakte, wenn sie denn je ansatzweise da waren, werden immer eingeschränkter. Er scheint die meiste Zeit kaum ein Interesse an anderen Menschen oder gar Kindern zu haben. In einem kleinen Rahmen, wo er im besten Fall nur einer Person oder nur ein paar Personen gegenüber steht, da gelingt eine soziale Interaktion, wenn auch nur sehr mühsam und mit Unterstützung. Sobald die Gruppe aber zu groß wird, zieht er sich komplett zurück. In diesem Fall ist es auch völlig egal, ob ihm die Personen bekannt sind oder ob es für ihn Fremde sind.

Ich könnte hier noch endlos weitermachen, über all die Besonderheiten zu erzählen, die wir im Laufe der Jahre mit Philipp erlebt haben und die ihn einfach ausmachen. Egal, ob es seine Vorliebe ist lieber unbekleidet herumzulaufen, was er ja irgendwie als Baby schon lieber hatte, oder ob uns seine "Spinnenwerke" (s.o.) ins Wohnzimmer sperrten, seine Eigenarten beim Essen. Es ist so vieles mehr. Und vieles habt ihr in unseren Beiträgen schon erfahren oder ihr werdet darüber in kommenden Geschichten von uns darüber lesen. Neue Abenteuer mit Philipp gehen uns auf jeden Fall nicht aus.

Ja, unser Philipp ist anders.

Anders besonders.

Besonders liebenswert.

Huhuuuu! Manchmal müssen wir echt über Philipp lachen. Nicht, dass es nicht anstrengend ist, wenn er uns nächtlich auf Trab hält, aber manchmal ist es echt amüsant. Letzte Nacht bzw. Abend war wieder so ein Moment...

Der Tag ist rum, die Kinder (endlich) im Bett und was machen Eltern? Richtig, einschlafen. Naja zwar bestimmt nicht jeden Abend, aber zur Zeit zieht es uns sehr früh ins Bett. Vorschlafen, denn die Nacht endet bekanntlich ja doch etwas früher. Wir wollen uns mal nicht beschweren, denn momentan mit Durchschlafen immerhin erst um 5 Uhr etwa. Und uns ist durchaus bewusst, dass um diese Zeit für viele der Tag bereits beginnt. Trotzdem fallen uns gut und gerne um 20.30 bereits die Augen zu. Gott, wir werden alt....

Gestern sind wir also auch ziemlich schnell, nachdem die Jungs im Bett waren, ebenfalls ins Bett. Da lagen wir also so, reingekuschelt in unsere Bettdecken und ließen uns noch ein wenig vom Fernsehprogramm berieseln, da hörten wir die Tür vom Kinderzimmer aufgehen. Ein kleiner Babyelefant (so viel zum dahinschwebenden Nachtgespenst) trampelte zum Badezimmer. Das Licht blieb aus. "Das ist Philipp. Der hat wieder mal Badewasser getrunken."  Wir lauschten weiter. Die Toilettenspülung ging, die Badezimmertür viel mit einem Knall zu und das Getrampel entfernte sich auf der Treppe nach unten.

Mein Mann sprang auf und ging hinterher. Er fand Philipp im Wohnzimmer vor. Ohne Licht. Er saß auf der Couch und schüttelte seinen Kopf hin und her. Das macht er immer beim Einschlafen und beim Aufwachen. "Philipp, komm, ab ins Bett."

Philipp hatte offenbar nur Bett verstanden. Und vor dem Schlafengehen muss man was machen? Natürlich, auf Toilette gehen. Also wanderte er die Treppe wieder hoch und ging ins Badezimmer. "Philipp, du warst schon auf Toilette." Philipp reagierte nicht. Immer noch Kopf schüttelnd, setzte er sich auf die Toilette. Er stand auf und ging, vom Papa begleitet, wieder zurück ins Kinderzimmer, legte sich ins Bett, zog sich die Decke rüber und weg war er.

Das war mal eine Nachtwanderung der kürzeren Art von unserem kleinen Nachtgespenst und ließ uns noch eine Weile lachen. 

Philipp mit meiner Faschingsbrille
Philipp mit meiner Faschingsbrille
Ich hatte meine Familie gebeten einmal ihre Sicht der Dinge zu schreiben, wie sie die Situation mit Philipp erleben. Was sie darüber denken. Ich hatte ausdrücklich gebeten, dass sie einfach ehrlich schreiben sollen. Eine meiner großen Schwestern war nun die erste, die mir gestern folgenden Text schrieb. Ich hab einiges erwartet und vor allem Angst, dass Dinge kommen würden, was wir vielleicht alles falsch gemacht. Was aber dann kam, hat mich mehr als überrascht und es hat mich echt zum weinen gebracht. Es ist der Beweis, dass man nie aufhören sollte offen über Dinge zu reden, schon gar in der Familie...
"Hallo,
ich bin Manuela und eine Tante von Philipp. Meine Schwester hat mich gebeten mal meine Sicht über Philipp zu schreiben. 
Bis zu der Diagnose Schwerhörigkeit war Philipp ein glücklicher, wenn auch ein ziemlich wilder kleiner Junge. Als dann die Hörgeräte kamen, dachte ich jetzt wird’s leichter für Philipp, dass er sich nun endlich verständlich machen könnte . Aber genau das Gegenteil trat ein. Er wurde zunehmend aggressiver und wirkte zeitweise überfordert mit der ganzen Situation. Was mir auch auffiel, um so wilder Philipp wurde, um so weniger wollte auch meine Schwester außer Haus gehen. Das machte mich sehr betroffen. Denn sie, genau wie mein Schwager, sind eigentlich sehr gesellige Leute. Meine Schwester merkte bestimmt, dass nicht nur sie, sondern auch alle anderen aus der Familie mit dem Verhalten von Philipp überfordert waren. Vielleicht dachte sie auch, dass wir alle denken, sie könnte den Kleinen nicht erziehen. Als dann so überhaupt keine Besserung bezüglich der Kommunikation eintrat, begann meine Schwester vermehrt sich mit der Thematik auseinandersetzen. Letztendlich stand dann der Verdacht auf Autismus im Raum. Dadurch verstanden wir zwar manche Situationen besser, der Umgang mit Philipp war oder ist zeitweise aber nach wie vor schwierig. Das Problem ist, dass man nie weiß, wie oder warum Philipp auf etwas reagiert. Dazu kommt, dass er Gefahren überhaupt nicht einschätzen kann.
Einmal war ich mit Philipp alleine beim Bäcker und wollte ihm etwas kaufen. Da er mir aber nicht sagen konnte was er möchte, war raten angesagt. Selbst so ein kleiner Einkauf, war für mich schon durchaus eine Herausforderung. Ich hoffte also nur, dass ich es schnell erraten würde, da ich nicht wusste ob er mangels meiner Fantasie wütend wird und vielleicht auch noch auf die Straße läuft. Durch solche oder ähnliche Situationen überlegt man es sich, ob man mal auf den Kleinen für ein paar Stunden aufpasst. Auch wenn es keiner so direkt ausspricht, warum man nicht so gerne auf ihn aufpassen möchte, wusste und weiß meine Schwester den Grund sehr genau und hat sich dadurch noch weiter zurückgezogen. Das hatte zur Folge, dass sich auch Philipp immer weiter zurückzog. Ein Teufelskreis!! Nur man fühlt sich als Außenstehender relativ hilflos. Und die allgemeine Aussage "Das wird schon" ist nicht wirklich hilfreich. 
Mittlerweile gibt es aber Fortschritte. Kleine Schritte, aber für den kleinen Mann sehr große. Er versucht durch Gebärdensprache sich mitzuteilen, gelingt nicht immer, aber es wird. Wenn man ihm die Zeit lässt zu reagieren, lässt er sich auch auf neue Abenteuer ein. 
Über diese Entwicklung freue ich mich riesig für ihn und meine Schwester hat meinen größten Respekt für das, was sie die ganze Zeit leistet. Wahrscheinlich wäre Philipp jetzt nicht da, wo er momentan ist.
Er ist ein kleiner Sonnenschein, der sich sehr bemüht mit dem Alltag zurecht zu kommen. Dafür hab ich ihn einfach sehr lieb ❤."
 
Jedes einzelne Wort ist so wahr. Ja, ich hatte mich zurückgezogen. Ich hatte, das Gefühl, dass man Philipp nicht "wollte". Und ja, ich hatte auch immer das Gefühl, dass alle denken, wir würden etwas falsch machen mit Philipp. Vielleicht hätten wir einfach mal offener reden müssen.
Liebe Manuela, du sagst ihr wusstet manchmal auch nicht, wie ihr mit Philipp umgehen sollt. Aber darf ich dich daran erinnern, wer unseren kleinen Philipp, als er ein Baby war, beinahe auf jeder Familienfeier beruhigt hat? Jedes mal hat er geweint und geweint und hat sich durch nichts beruhigen lassen, nicht durch mich, nicht durch den Papa. Wir waren einfach zu nervös vielleicht, zu gestresst, weil es schon vorprogrammiert war, dass Philipp wieder zu schreien beginnen würde. Deine Ruhe und deine bunten Halstücher an denen er sich festgesehen hatte, waren der Grund, warum er dann doch immer wieder mal zur Ruhe kam. Danke!
Danke für deine Worte!

Das klingt doch auf den ersten Blick ganz einfach. Ich erkenne Stress und vermeide ihn. Wie wichtig das für unsere Kinder ist, möchte ich euch anhand unserer Erfahrungen mit Philipp, gestützt auf die Erkenntnisse aus dem Buch von Bo Hejlskov Elvén "Herausforderndes Verhalten vermeiden - Menschen mit Autismus und psychischen oder geistigen Einschränkungen positives Verhalten ermöglichen", zeigen.

Wir machen uns alle Stress und jeder erlebt ihn selbstverständlich anders. Für Autisten ist dies noch mal besonders und gerade für uns als Eltern autistischer Kinder oder Kindern mit geistiger oder emotionaler Einschränkungen liegt die Herausforderung darin zu erkennen, wann und wie unsere Kinder Stress erleben und wie man eben diesen vermeiden oder zumindest reduzieren kann.

Am Ende tut man sich und auch seinem Kind etwas Gutes.

Zuerst einmal müssen wir wissen, was Stress überhaupt bedeutet. Stress ist etwas, das sehr subjektiv wahrgenommen wird. Jeder hat seine eigene "Schmerzgrenze". Anhand des Diathesis-Stress-Modells lässt sich Stress wie folgt beschreiben. Durch bestimmte Faktoren, sogenannte Stressauslöser, steigt die Belastung eines Menschen. Signale, die persönlich unterschiedlich sein können, warnen schon vorab, wenn die Belastung zu hoch wird. Werden Stressauslöser nicht reduziert oder kommen weitere Faktoren hinzu, wird die Belastungs-Obergrenze überschritten und man verfällt in das sogenannte Chaos. 

Erweitert man das Diahtesis-Stress-Modell um Grund-Stress-Faktoren, so sieht man schnell, dass Stressauslöser, die vorher vielleicht noch knapp an der Schwelle zum Chaos waren, diese nun überschreiten. Ihr kennt das sicher von euch selbst, eine Nacht mit wenig Schlaf und schon ist man am nächsten Tag gereizter. Ähnlich kann man sich das bei unseren Kindern vorstellen, die meist ein oder gar mehrere Grund-Stress-Faktoren mit sich herumtragen. Bei meinem Sohn ganz oft einfach Schlafstörungen und seine Kommunikationsschwierigkeiten. 

Viele dieser Grund-Stress-Faktoren werdet ihr als Problem bei euren Kindern wiedererkennen. Andere sind euch vielleicht gar nicht bewusst, dass auch sie Stress auslösen können. Ich denke ja bei uns spielt das Thema Reizüberflutung zumindest im Zusammenhang mit dem Hören eine untergeordnete Rolle, da er wenn es ihm zuviel ist einfach die Hörgeräte rausmacht und dann seine Ruhe hat. Andererseits hat er aufgrund der Schwerhörigkeit auch eine höhere Höranstrengung, die ihn zusätzlich ermüdet. Einige Grund-Stress-Faktoren haben wir beispielsweise durch TEACCH zwar nicht gänzlich behoben, aber zumindest gemildert, da es uns hilft mehr Struktur in Philipps Leben zu bringen und uns auch eine (weitere) Möglichkeit der Kommunikation bietet. Genauso überdenken wir immer wieder unser Handeln, vor allem unsere Emotionen. Es ist bestimmt nicht leicht, immer ruhig zu bleiben, aber um so ruhiger man bleibt, umso ausgeglichener sind die Kinder.

Starke Emotionen treten natürlich auch situationsbedingt vor allem bei Streit und Konflikten auf, wodurch die Belastung steigt. Ich will mal behaupten eine Familie gänzlich ohne Konflikte ist doch in den meisten Fällen eher selten. Und trotzdem kann man es nicht oft genug betonen, umso unaufgeregter der Umgang mit einem autistischen Kind ist, umso ruhiger und ausgeglichener wird es sein. Man wird eine Situation viel schneller entschärfen, wenn man auf Aggressivität ruhig reagiert und auf keinen Fall das Kind durch das Demonstrieren körperlicher Stärke unter Kontrolle bringen möchte. So haben wir bei Anforderungen auch gelernt, wenn man wartet und ihm Zeit lässt, klappt es meistens. Zeit lassen, ihm die Gelegenheit lassen sich auf die Anforderung einzustellen. Wenn ich hier sitze und schreibe und mein Mann spricht mich an, so werde ich ihm auch kurz signalisieren, dass ich noch schnell meinen Satz zu Ende schreibe bevor ich antworten kann.

Damit wir mit Philipp kommunizieren können, versuchen wir natürlich nach wie vor die Lautsprache, aber auch Bildkarten und Gebärdensprache, was Stück für Stück zum Erfolg führt. So versuchen wir Tag für Tag Stress-Auslöser zu vermeiden, ja das klingt jetzt wie auf rohen Eiern laufen und ja, oft ist es so. Wir richten uns sehr viel nach Philipp. Aber wir leiden nicht darunter. Ganz im Gegenteil. All unsere Bemühungen führen dazu, dass wir ein relativ entspanntes Familienleben haben, mit Einschränkungen zwar, aber es funktioniert. Wenn wir beispielsweise zu Feiern eingeladen sind oder auf ein Fest gehen wollen, dann schauen wir immer, wie ist er drauf, wie war die Woche, der Tag. Einfach damit man es vermeiden kann, dass er auf der Feier dann gestresst ist und dort dann in egal welcher Form auffällt. Wenn wir wissen, dass noch anstrengende Tage folgen werden, dann lassen wir so eine Feier auch schon mal aus. Natürlich schaffen wir es auch nicht immer alles vorherzuplanen und so kommt es immer wieder einmal vor, dass er mit bestimmten Situationen überfordert ist. Das Thema "Essen" ist eine einzige Katastrophe bei uns. Ansatzweise essen tut Philipp nur, wenn er quasi von zwei Seiten bewacht wird, sonst rennt er grundsätzlich vom Tisch immer weg. Dass man ordentlich mit Besteck ist, haben wir bislang nahezu aufgegeben und damit er überhaupt etwas isst, müssen wir ihn meistens füttern. Also da steckt bei uns doch an den meisten Tagen reichlich Konfliktpotential dahinter.

Wenn wir also nun wissen, was die Stress-Faktoren unserer Kinder sind, dann kann man diese im besten Falle im Vorfeld schon vermeiden. Wie schon gesagt, es ist bestimmt nicht immer einfach und es bedarf sehr viel Planen und Vorausschauen, aber die Bemühungen lohnen sich. Am Ende bedeutet es nämlich stressfrei leben für die ganze Familie.

Nun lassen sich ja manche Situationen nicht grundsätzlich vermeiden, entweder weil es Grund-Stress-Faktoren sind, die sich nicht beseitigen lassen oder weil es ein spontanes Problem ist, das Stress verursacht. In diesem Fall sollte man unbedingt die Warnsignale erkennen, die einfach zeigen, dass das Kind kurz vor einer Überbelastung steht. Bei uns war es beispielsweise mit dem alten Kindergarten so. Es war so ein hinhungern zu den nächsten Ferien. Oft war Philipp bereits kurz nach den Ferien wieder so ausgelaugt, dass er zum einen total unmotiviert war und zum anderen extrem gereizt und aggressiv. Wir haben ihn dann öfter, sehr zum Missfallen des Kindergartens, mal einen Tag zuhause gelassen oder haben Ferien vorgezogen. Das war natürlich keine Dauerlösung, denn wenn ihn der Kindergarten so stresst, dann war es für ihn nicht das richtige Umfeld, was wir dann ja auch leider so erfahren haben und er nun in einen Heilpädagogischen Kindergarten geht.

Bei Philipp merkt man als erstes, wenn er sehr aggressiv wird, dass es ihm zu viel ist, er zieht sich dann mehr und mehr in seine Welt zurück und hat zu nichts mehr Lust. Was auch auffällt, dass er Dinge, die er kann, nicht mehr macht, so wird beispielsweise die Sprache schlechter. Er kämpft extrem mit Schlafstörungen, schläft schlecht ein und wacht nachts auf. In allem wirkt er unsicherer und ängstlicher, was wir von ihm so gar nicht kennen, wenn es ihm gut geht. Wenn er einer länger andauernden Überbelastung ausgesetzt ist, dann war es auch schon mal so weit, dass er regelrecht depressiv wirkte.

Wenn die Stress-Faktoren bleiben und man anfängliche Warnsignale missachtet, kommt es eben zum Überschreiten der Belastungsgrenze, das Kind versinkt im Chaos. Der sogenannte Overload. Das ist das Ergebnis einer einzelnen Stress-Situation, kann aber natürlich auch über einen längeren Zeitraum gehen, wenn es beispielsweise ein andauerndes Problem in der Schule gibt. Gewaltätigkeiten, sowohl körperliche Gewalt als auch teils stundenlanges Schreien sind eine Folge. Manche Situationen lösen Angst- und Panikattacken aus (siehe "Hurra, wir fahren nach München!"). Es kann aber auch soweit gehen, dass es zu schweren Selbstverletzungen bis hin zu Suizidversuchen kommt. Eine dauerhafte Überschreitung dieser Grenze kann zu schweren Depressionen, Psychosen, Essstörungen und Angstzuständen führen.

Zu wissen woher das Verhalten eurer Kinder kommt, bedeutet die Möglichkeit zur Handlung zu haben. Ihr könnt steuern, ob eure Kinder dieses gern beschriebene herausfordernde Verhalten zeigen oder nicht. Meines Erachtens nach hat es zumeist etwas mit Stress zu tun. Es ist nicht etwa eine Charaktereigenschaft eurer Kinder, dass sie gerne "böse" sind oder aggressiv sein wollen. Nein, es ist das Resultat eines Lebens, dem sie nicht gewachsen sind. Passt euren Alltag, das Umfeld an eure Kinder an und ihr werdet erkennen, was in euren Kindern steckt. Das ist kein Prozess, der sich von heute auf morgen vollzieht, aber es ist ein gangbarer Weg, der in erster Linie euren Kindern gut tun wird und euch auch wieder mehr Ruhe schenkt.