Sammlung verschiedener Blogs zum Thema Autismus

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Wenn ich gefragt werden, was Niklas` Stärke ist, sage ich meistens: „Seine Kommunikation“. Viele sind dann erstmal erstaunt, weil Niklas ja nicht spricht. Aber wenn sie dann mitbekommen, wie er gebärdet und darüber hinaus sich mit Körpersprache, Zeigen und gelegentlichem Schreiben verständigt, wird schnell klar, warum es tatsächlich seine Stärke

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Eine Art von Freiheit Fühlt es sich doch manchmal so an,als lebte man zwei Leben,so eng, so intensiv, so unauflösbarmiteinander verwoben. Fühlt es sich doch manchmal so an,als wäre es zu viel für ein Leben,und dann wieder ist es die Fülle mit dir,die es überhaupt lebbar macht. Fühlt es sich

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Ich bin ja jemand, der nicht müde wird immerfort dafür zu kämpfen, dass die Menschen unseren Philipp verstehen. Verstehen und tolerieren. Ich möchte, dass Philipp in unserer Familie akzeptiert wird, in unserem Umfeld und ich hoffe, dass wir die Öffentlichkeit einfach aufmerksamer machen. Ich rede über Philipp, gewünscht oder nicht, und ich schreibe all diese Beiträge, in der Hoffnung ein wenig Einfluss auf das Bewusstsein der Gesellschaft zu nehmen. Mein Fokus, aufzuklären für mehr Toleranz, richtete sich bisher vor allem an Nicht-Betroffene. Ich dachte, dort muss Überzeugungsarbeit geleistet werden. Aber ist das alles?

Immer wieder stoße ich in einigen Gruppen auf Feindseligkeiten untereinander. Oftmals kein Verständnis. Typisches "Ich kann nicht über meinen Tellerrand schauen"-Verhalten. Eltern, die neu in der Thematik sind und im Netz auf Themen wie "Autismus als Impfschaden" oder "Autismus heilen durch Nahrungsumstellung" aufmerksam werden und dann den katastrophalen Fehler machen, in den Gruppen nach Infos darüber zu fragen. Wenn jemand schon schreibt "Hallo, ich bin neu ...", kann man dann nicht einfach freundlich antworten, anstatt jemanden gleich fertig zu machen? Ich halte auch absolut nichts von so manch fragwürdigen Theorien und denke, manche sind sogar gefährlich. Aber die Eltern, die nachfragen, können nichts für das, was von anderen verbreitet wurde.

Noch mehr erstaunt und ja verärgert es mich, wie teils mit Autisten in den Gruppen umgegangen wird. Was nicht verstanden wird, toleriert man nicht. Es gibt jugendliche und erwachsene Autisten, die einfach keine behutsame Kindheit erleben durften, die nicht mit viel Liebe und Geduld der Eltern ihren Kokon verlassen konnten. Junge Autisten, die so viel Zurückweisung, Demütigungen und psychische Gewalt erleben mussten. Die Folgen sind Wut, Frustration bis hin zu Kriminalität. Jetzt ist das sicherlich nicht ein Teil des Autismus. Aber es ist ein Problem, das jedes unserer Kinder ereilen kann. 

Sollen wir sie dann alle aufgeben? Wir würden doch unser eigenes Kind auch unterstützen, wo wir nur können und würden uns auch wünschen, dass sie in der Gesellschaft helfende Hände finden.

Aber selbst innerhalb "unserer Gemeinschaft besonderer Eltern" geht das Verständnis oft nicht über das fürs eigene Kind hinaus. "Wenn das Kind schlägt, beißt und mein Kind Angst hat, dann kann das doch nicht auf diese Schule gehen." Aggressionen sind nicht erwünscht, völlig klar. Und vor allem möchten keine Eltern, dass das eigene Kind aggressivem Verhalten ausgesetzt ist. Dabei urteilen wir aber doch ein bisschen schnell.

Der elterliche Instinkt die eigenen Kinder zu schützen, steht da der Toleranz im Weg. Aber wie können wir vollkommene Akzeptanz für unsere besonderen Schützlinge erwarten, wenn wir selbst nicht zu uneingeschränkter Toleranz in der Lage sind?

Ich erzähle über Philipp, entschuldige ihn nicht, aber erkläre täglich sein Verhalten und hoffe, dass er und wir verstanden werden. Und genau das gebe ich zurück.

Verständnis.

Verständnis nicht nur für mein Kind.

Verständnis für jede Besonderheit des Lebens.

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Kürzlich erzählte mir Kaja über ihre zwiespältigen Erfahrungen und Gefühle mit den Eltern der Mitschüler ihres autistischen Sohnes. Dabei geht es häufig um die kleinen Zwischentöne und Nuancen in der Ausdrucksweise (alle Namen geändert). Martin ist Autist und besucht die vierte Klasse einer Grundschule. Schon von Beginn an gab es

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Was ist das eigentlich? Was bedeutet es, wenn unsere besonderen Kinder in einen Integrativkindergarten gehen? Was ist gemeint, wenn man von Inklusion redet? Funktioniert es denn? Oder ist alles etwa nur eine Illusion? Die UN-Behindertenrechtskonvention, zu der sich Deutschland und viele weitere Länder bereit erklärt haben, setzt sich dafür ein, dass Menschen mit Behinderung nicht länger benachteiligt werden und als vollwertiges Mitglied der Gesellschaft akzeptiert werden. Aber wie sieht das denn wirklich aus?

Ehrlich gesagt, ich habe Integration lange falsch verstanden. Für mich muss ich sagen, ist Integration zu einer Illusion geworden. An und für sich, wenn man jetzt einfach nur die Definition von Integration anschaut, bedeutet es das Einbeziehen bzw. die Eingliederung in ein größeres Ganzes. Minderheiten, wie behinderte Menschen, werden als Teil der Gesellschaft eingegliedert. Dabei muss sich aber die Minderheit der Mehrheit anpassen. Und das ist wohl der springende Punkt, warum das Modell der Integration an Kindergärten und Schulen oft nicht funktioniert. Habe ich jetzt ein Kind, das vielleicht körperliche Beeinträchtigungen hat, wird eine Einbeziehung in die Gruppe reibungslos funktionieren. Da bin ich mir ganz sicher. Habe ich aber ein Kind, das geistig behindert ist, Probleme in seiner sozialen Interaktion hat, das gern beschriebene verhaltensauffällige Kind, dann stoßen die Versuche dieses Kind zu integrieren an unüberwindbare Grenzen. So viel zur Barrierefreiheit.

Unsere Kinder können sich nicht anpassen. Trotzdem wird es verlangt. Willst du Teil der Gruppe sein, dann sei wie die Gruppe. Unsere Kinder sollen eine Anpassungsleistung erbringen, die sie aber nicht leisten können. Während Personen, die deutlich flexibler in ihrem Handeln sind, starr ihre Position beibehalten. Und dann wird schnell aus einem integrativen Kindergarten- oder Schulplatz eine Exklusion oder gar Separation. Wie viele unserer Kinder finden denn wirklich Anschluss in einer Gruppe? Finden Freunde, Kinder, die sie so akzeptieren, wie sie sind. Viele, so lese ich das ja auch in den unzähligen Foren, werden doch eher ausgeschlossen. Viele Erzieher und Lehrer sind zwar sicherlich bemüht den Kindern Akzeptanz und Toleranz beizubringen. Letzten Endes lassen sich aber Freundschaften nicht erzwingen. Die meisten Kinder werden doch leider nicht aufgeschlossen genug erzogen, als dass sie wirklich über die Besonderheiten hinwegsehen können und ihr Gegenüber, egal in welcher Form, als gleichwertig sehen.

Ein Problem, das sich durch die gesamte Gesellschaft zieht, bewertet zu werden nach dem, was wir im Stande sind zu leisten und nicht danach, was wir sind - MENSCHEN.

Philipp war fast drei Jahre in einer integrativen Gruppe und wir mussten schließlich feststellen, dass es nicht funktioniert. Lassen wir jetzt mal fachliche Kompetenz und Fördermöglichkeiten außen vor. Sind Regelkindergärten oder -schulen denn überhaupt in der Lage, diese besonderen Kinder aufzufangen? Versuchen tun sie es. Aber ist es Integration? Meiner Meinung nach, nein. Sofern die Kinder sich einigermaßen an den Gruppenalltag anpassen können, passt alles. Aber wie ja schon gesagt, sie können es ja kaum bis gar nicht. Eigens für diese Kinder eingestellte Heilpädagogen/-innen und Heilerziehungspfleger/-innen sind verantwortlich dafür, dass die Kinder in der Gruppe funktionieren und eigene Fördermaßnahmen erhalten. Oft ist es dann aber so, dass der normale Gruppenalltag alles überdeckt. Im Sinne der Integration, wird individuelle Förderung gerne hinten angestellt, um an gemeinsamen Gruppenprojekten teilzuhaben.

Individualität ist sicherlich gewollt. Nur es führt dazu, dass sich trotzdem zwei Gruppen bilden. Die normalen Kinder und die Besonderen. Eine "Sonderbehandlung" geht auch nur so weit, als dass sie nicht den Gruppenablauf an und für sich stört. Ob ein besonderes Kind daran teilnehmen kann oder nicht, wird nicht berücksichtigt. Es erfolgt ja nur eine einseitige Anpassung. Sicherheit bietet dann nicht eine feste Struktur, die verlässlich für alle Kinder zutrifft und immer greift, sondern das zuständige Personal für die besondere Gruppe oder auch eine, nur für ein einzelnes Kind, zuständige Individualbegleitung. Fällt eine dieser Personen aus, fällt das ganze Konstrukt zusammen. Was dem Kind Sicherheit gab, ist nicht mehr gegeben und nichts funktioniert mehr. Manche Kindergärten und Schulen lassen ein Kind ohne seinen Individualbegleiter beispielsweise gar nicht erst den Unterricht oder den Kindergarten besuchen.

Dies ist keine Integration. Dies nennt man Separation. Eine Gruppe oder auch einzelne Kinder können Teil des Systems sein, sofern sie eine separate Betreuung haben. Ich schreibe es jetzt einfach mal einem Mangel an Räumlichkeiten zu, dass diese besondere Gruppe in einem Raum mit den normalen Kindern ist. Natürlich ist es nicht so. Integration ist schon das angestrebte Ziel. Aber entweder, weiß man nicht richtig, wie es umgesetzt werden soll oder es ist einfach nicht das richtige Konzept.

Wir Eltern wünschen uns, dass unsere Kinder voll und ganz akzeptiert werden und Teil der Gesellschaft sind, ohne wenn und aber. Wir bereiten sie aufs Leben vor, wir lassen ihnen alle Fördermöglichkeiten zukommen, damit sie über ihre Einschränkungen vielleicht hinwegkommen und sich anpassen können. Einfügen ins gesellschaftliche Bild. Alles was wir erwarten, sind ausgestreckte Hände und die Bereitschaft sie, so wie sie sind, willkommen zu heißen. Den Willen zu haben, dass man unsere Kinder als wunderbare Menschen erkennt, die man gerne in seinem Leben haben möchte. Das, was wir möchten, ist das, was die UN-Behindertenrechtskonvention fordert - INKLUSION.

Deutschland hat ebenfalls, wie sehr viele andere Länder, der Konvention zugestimmt. Aber wird seither wirklich so viel getan? Ändert ein Vertrag etwas an der Einstellung der gesamten Bevölkerung?

Demgegenüber steht die Realität.

Ausschluss aus Kindergärten und Schulen, was definitiv gegen Artikel 24 der Konvention verstoßt. Kinder dürfen nicht aufgrund ihrer Behinderung aus dem Bildungssystem ausgeschlossen werden.

Gesetze werden verabschiedet, die beispielsweise Trisomie-Tests zu Kassenleistungen machen. Wie viele lachende Gesichter werden dadurch nie das Licht der Welt erblicken?

Erzieher- und Lehrermangel führt dazu, dass die Betreuung teils nicht mehr abgedeckt werden kann. Und dann soll man in einer völlig überlasteten Situation auch noch Einfühlungsvermögen für ein besonderes Kind aufbringen.

Menschen zeigen immer noch unverhohlen ihre abschätzende Meinung. Kopfschüttler und Augenrollen ist da noch die harmloseste Methode. "Wenn ich so ein Kind hätte, würde ich mir die Kugel geben.", hatten wir auch schon mal gehört.

Egoismus, Leistungsdruck, Materialismus, eine Wertvorstellung, die nichts mehr mit Nächstenliebe zu tun, lässt keinen Platz für Minderheiten übrig. Vorstellungen vom Leben mit denen unsere Kinder so gar nichts zu tun haben.

Ich halte den Begriff, trotz kleiner Erfolge, Inklusion noch für utopisch. Eine Wunschvorstellung, die wir Eltern für unsere Kinder haben, die sich aber noch lange nicht realisieren wird.

Integration alleine funktioniert nicht und Inklusion bleibt wohl erstmals eine Illusion, der wir uns gerne hingeben. Ein Traum, der uns vorgaukelt, dass unsere Kinder trotz Handicap gleichwertig in der Gesellschaft leben können.

 

 

 

 

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Niklas teilt sich seit Kindergartenalter mit Gebärden mit. Damals nutzte er noch eine Art Geheimsprache, indem er sich Zeichen ausdachte.Als klar war, dass Niklas uns damit von sich aus eine Kommunikationsform anbot, lenkten wir die Gebärden in allgemeingültige Bahnen und lernten die Deutsche Gebärdensprache. Niklas beherrscht inzwischen ca. 800 Gebärden

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Wie oft stehen wir ratlos vor unseren Kindern. Manchmal scheint es wie aus dem Nichts zu kommen. Gerade war noch völlige Ruhe und plötzlich wird gebrüllt und um sich geschlagen. Die einen beißen, kratzen und spucken, andere richten ihre Aggression gegen sich selbst oder im Umfeld befindliche Personen werden beleidigt. Doch dies ist nicht etwa eine gewollte Handlung unserer Kinder, oder ein einfacher Wutausbruch. Vielmehr ist es das Resultat einer maßlosen Überforderung. Eine Überforderung aufgrund der mangelnden Fähigkeit Reize zu filtern. Für uns als Eltern oder auch Betreuer von Autisten ist es wichtig zu erkennen, wann denn das Kind auf einen Overload (Reizüberflutung, Überladung) zusteuert. Das gibt uns Zeit zu reagieren und unsere Kinder vor dem völligen Chaos zu bewahren.

Wie ich bereits in meinem früheren Beitrag "Stress erkennen, Stress vermeiden" beschrieb, ist es wichtig zu erkennen, was unsere Kinder überfordert. Das ist von Kind zu Kind sehr individuell. Da aber Autisten Reize kaum bis gar nicht filtern können, prasselt alles mögliche auf sie ein und ist sicherlich der Hauptgrund für einen Overload. Geräusche, Gerüche, visuelle Eindrücke, Personen um sie herum, ein ständiger Input, der sich zu einem Einheitsbrei vermischt. Aber eben auch Stressauslöser können zu einer Überlastung führen. Sind etwa Anforderungen falsch gestellt, fühlt sich das Kind unter Druck,  Ärger in der Schule, eine Vertretung in der Betreuung, können unsere Kinder überfordern. Auch eine Überforderung durch aufgestaute Gefühle (oftmals eine Folge der Anpassung in der Gesellschaft) können zum Overload führen.

Unser Philipp kam ganz oft vom Kindergarten nach Hause und hatte sich direkt in seinem Zimmer verkrochen. Er nahm dort seine Hörgeräte raus, zog sich komplett aus und versteckte sich mit sämtlichen Decken und Kissen in seinem Kleiderschrank. Oft legte er sich die Regalböden noch auf sich drauf. Anfänglich waren wir doch sehr verwundert über sein Verhalten, bis wir dann verstanden hatten, wozu ihm das dient. Wir hatten dann schließlich den mittleren Teil seiner drei Schränke gar nicht mehr eingeräumt, sondern ihm seine "Höhle" als Rückzugsort gelassen. Bis jetzt nimmt er seinen Schrank immer wieder her um sich zurückzuziehen. Auch, wenn wir nicht zuhause sind, können wir bei Philipp immer wieder beobachten, dass er sich verkriecht, weg von allen Reizen. Wir lassen ihn und schauen dann, dass wir ihn bald möglichst komplett aus der Situation holen und nach Hause fahren.

Philipp hat für sich eine Strategie entwickelt, dem Overload zu entkommen. RÜCKZUG! Ein entrinnen aus der Situation, räumlich, akustisch, visuell.

Eine weitere Möglichkeit sind sogenannte repetitive/stereotype Verhaltensweisen, die oft stimulierend wirken, aber während eines Overloads auch Beruhigung bringen können. Gleich bleibende Handlungen werden immer und immer wiederholt. Das können Bewegungen mit dem Körper sein, beispielsweise das Hin- und Herwippen mit dem Oberkörper. Bei Philipp können wir oft beobachten, dass er beim Laufen in großen Menschenmengen die Pflastersteine anfasst, er geht dann gerne nur auf den Fersen oder achtet darauf, dass sein Fuß immer genau in einem Pflasterstein auftritt. Er macht dann vermehrt Geräusche oder fährt mit seinen imaginären Aufzügen. All das dient dazu, sich auf diese eine Handlung voll und ganz zu konzentrieren um so den Einflüssen, den Reizen von Außen zu entkommen. In dieser Situation sollte man sein Kind unbedingt nicht in dieser Handlung unterbrechen, aber dafür sorgen, dass sich die Situation grundlegend ändert.

Gibt es kein Entkommen aus dem Overload, funktionieren alle Strategien nicht, so kommt es zum sogenannten Meltdown (Kernschmelze). Ein nicht mehr steuerbarer Zustand für das Kind.

Das Kind erlebt einen völligen Kontrollverlust über sich selbst und Eltern sehen sich einem vermeintlichen Wutausbruch gegenüber. Aber es ist keinesfalls Wut, die unsere Kinder in diesem Moment um sich schlagen, Sachen zerstören oder sich selbst verletzen lässt. Es ist pure Verzweiflung darüber, die Kontrolle über sich selbst verloren zu haben. Ich kann an dieser Stelle wieder mal nur auf den Autor Bo Hejlskov Elvén hinweisen, der immer wieder die Notwendigkeit beschreibt, dass die Kinder stets die Selbstkontrolle über sich behalten bzw. wiedergewinnen müssen.

Diese völlige Entgleitung, den Meltdown, konnten wir in der Vergangenheit bei Philipp auch nicht immer aufhalten. Und wir sind dann oft machtlos dieser Explosion gegenüber gestanden. Mittlerweile deuten wir die Zeichen, erkennen, wenn die "Stimmung" quasi kippt. Manchmal sind es Sekunden, die uns bleiben um das Ruder rumzureißen. Manchmal ist es auch zu spät. Wir schauen, dass er dann nichts zum Werfen erwischt, Gläser, Teller, zerbrechliche Sachen werden aus seiner unmittelbaren Umgebung weggenommen, wir geben ihm Raum, damit er uns nicht verletzen kann und achten darauf, dass er sich selbst nicht weh tut. Es macht absolut keinen Sinn in diesem Moment auf ihn einzureden, denn das kommt absolut nicht bei ihm an. Er lässt sich in dieser Situation auch nicht anfassen oder gar festhalten, was wohl auf sehr viele Autisten zutrifft, denn das wäre nur wieder ein zusätzlicher Reiz. Wir bleiben in der Nähe, aber lassen ihn in Ruhe und erst wenn er sich beruhigt, suchen wir den Kontakt, sprechen ihn an oder schauen, ob er in den Arm genommen werden möchte.

Reize "abschotten", die Situation verändern, Raum geben, um die Selbstkontrolle wieder zu erlangen. Wir sind dabei eher passive Zuschauer, hilflos, so kommt es uns vor. Aber genau das ist es, was am Ende die Sicherheit zurückbringt.

Manchmal kann ein Overload nicht nur zu einem Meltdown führen, sondern einen Shutdown (Abschalten, Herunterfahren) herbeiführen. Ein Meltdown kann diesem vorausgehen, muss aber nicht. Die Reizüberflutung oder die Überforderung sind für das Kind unüberwindbar, ein Entkommen ist nicht möglich, gelernte Strategien zur Beruhigung helfen nicht oder können vielleicht nicht angewandt werden. Die Folge, SYSTEMABSTURZ. Da eine "realer" Rückzug nicht möglich ist, schalten sich Kinder quasi ab und wirken regelrecht abwesend, nicht mehr da.

Wir haben bei unserem Philipp noch keinen Shutdown erlebt, wenngleich auch länger anhaltender Stress bei Philipp schon zu ähnlichen, depressiven Phasen geführt hat. Ein völliger Rückzug aus der Welt und kaum noch ansprechbar.

Während eines Shutdowns ist es einfach wichtig, da zu sein. Darauf achten, dass so wenig Reize wie möglich auf das Kind einwirken. Nur, wenn das Kind die Nähe der Eltern sucht, sollte man darauf eingehen. Ungewollte Berührungen, seien sie noch so behutsam oder gar gewaltsames Festhalten, wären in diesem Moment (wie auch schon während eines Meltdowns) zusätzlicher Stress und kontraproduktiv.

Wir lernen alle mit unseren Kindern. Wir können nicht immer alles vorhersehen und planen. Jedoch helfen Strukturen im Alltag und Klarheit im Umgang mit unseren Kindern dabei, Overloads und die Folgen zu vermeiden. Jetzt können wir unsere Kinder nicht in Watte packen, können nicht alle Reize und Stress von ihnen fernhalten. Die moderne Welt ist eine reizüberflutete Umgebung. Autolärm, Fernsehen, Radio, beim Nachbarn der Rasenmäher .... Die Welt ist lauter, bunter, heller. In völliger Reizlosigkeit werden unsere Kinder nicht leben, aber mit genügend Pausen und Ruhezonen, die reizarm gestaltet sind, kann man die Häufigkeit der Overloads dezimieren.

Die Situationen analysieren, Auslöser erkennen, Strategien entwickeln.

So beenden wir unsere eigene Hilflosigkeit und die unserer Kinder. Die Möglichkeit zum Handeln ist da, wenn wir unsere Kinder verstehen.

 

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„Kann sie das denn?“„Hört sie mich?“„Hat er das jetzt verstanden?“„Ist er gefährlich?“„Warum macht er das denn jetzt nicht?“„Geht das eigentlich bald vorbei?“„Hat er diesen Autismus schon immer?“… Habt Ihr diese Sätze auch schon gehört?Bestimmt viele von Euch, denn so wird es mir oft berichtet. Neulich erzählte mir eine Mutter von

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Gastbeitrag von Sarah: „Das A-Wort“ Es gibt Worte, die gehen einem schwer über die Lippen. Dinge, die möchte/darf /soll man nicht aussprechen. Vielleicht denkst du jetzt an ein bestimmtes Schimpfwort, das mit „A“ beginnt. Vielleicht (das läge ja nur nahe beim Thema dieses Blogs) denkst du auch an Autismus. Mein

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